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Thema Sterbehilfe und Patientenverfügung bei ALS

Ein Beitrag von Robert Suck

„Nicht durch die Hand eines anderen sollen die Menschen sterben, sondern an der Hand eines anderen“

Bundespräsident Horst Köhler, Oktober 2005

In den verschiedensten Medien werden derzeit die Gesetzesentwürfe zur Patientenverfügung diskutiert. Gerade in letzter Zeit häuften sich vor allem im Fernsehen Beiträge und Diskussionsrunden zu diesem Thema, in denen die verschiedensten Meinungen erläutert wurden.

Am Mittwoch den 28.03.2007 widmete sich auch der Sender 3Sat mit einem „3Sat Extra“ diesem Thema, in dem als Dokumentation der Film „Mein Tod gehört mir – Sterbehilfe in Deutschland“ vorneweg gezeigt wurde. Zu dieser gelungenen Dokumentation, haben wir bereits hier Stellung genommen. Es freut uns sehr, dass unsere Anregung damals, den Beitrag doch zu Wiederholen und eine Diskussionsrunde dazu zu veranstalten, ein offenes Ohr gefunden hat.

Auch in der Spiegelausgabe vom 26.03.2007 fand sich ein interessanter Beitrag zu diesem Themenkomplex, ein Interview mit dem Kölner Pathologen und Vorsitzenden der Bundesärztekammer Dr. Jörg-Dietrich Hoppe und Dr. Gian Domenico Borasio, Neurologe und anerkannter Palliativmediziner. Während dieses Interviews fielen ein paar nachdenkenswerte und wichtige Aussagen, wie zum Beispiel dass es wenig verbreitet ist, dass der Wille eines Patienten verbindlich ist, niemand darf gegen seinen Willen behandelt werden. Der Mensch genießt uneingeschränkte Autonomie und ist auch durch das Grundgesetz so abgesichert. Der Wille des Patienten, egal ob nun durch eine Willenserklärung in schriftlicher oder mündlicher Form, hat Vorrang und an diesem muss sich der Arzt auch halten. Vorraussetzung ist jedoch, dass der Patient bei klarem Verstand ist und seinen Willen klar äußert. Einem Schwerstdepressiven wird demnach nicht aufgrund suizidaler Absichten die „berühmte Maschine“ abgestellt.
„Es ist verboten, gegen den erklärten oder mutmaßlichen Willen eines Patienten und/oder einer fehlenden medizinischen Indikation einen Patienten künstlich zu ernähren“ Eine wichtige Aussage des Herrn Dr. Borasio, welches die Stellung der Patientenautonomie noch einmal verdeutlicht. Dies gilt im übrigen nicht nur für die künstliche Ernährung, sondern für alle Behandlungsformen wie beispielsweise der invasiven Beatmung.
Das ganze Interview, was ich für sehr lesenswert halte, ist in der o.g. Spiegelausgabe nachzulesen.

Zusammengefasst sollte aus meiner Sicht eine künftige gesetzliche Regelung zu Patientenverfügungen die Autonomie des Patienten klar festigen und fördern. Die Fragestellung, ob in einem solchen Gesetzestext die Formulierung „eine zu Tode führende Krankheit“ zu eng gewählt ist, ist für ALS-Patienten leider nicht von Bedeutung.
Die Angst der Menschen vor ungewollter Behandlung ist jedoch groß, was auch die Aussage einer auf der Strasse befragten Passantin klar zum Ausdruck bringt, die man in der o.g. Sendung auf 3Sat sehen konnte. Sinngemäß meinte sie, dass sie der Überzeugung ist, dass an Menschen die im Sterben in Krankenhäusern liegen noch „rumexperimentiert“ wird, sprich diese vielleicht für heimliche Studien für Medikamente benutzen. Hier ist dringend Aufklärung geboten. Es ist teilweise erschreckend, welche falschen Bilder die Menschen über Palliativmedizin haben. Meiner Meinung nach sollte hier viel besser aufgeklärt werden, anstelle über Sterbehilfe zu diskutieren, wie es in der 3Sat Sendung getan wurde. Aktive Sterbehilfe ist verboten und das ist auch gut so, genauso wie es gut ist, dass passive Sterbehilfe nicht nur erlaubt, sondern auch geboten ist. Nicht im Sinne eines ärztlich unterstützten Suizids, sondern im Sinne einer guten Palliativmedizin. Nicht Leben verlängern, sondern Leiden mindern. Wie Herr Dr. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz an der Charitè in Berlin in dem Film richtig darstellte, kann der Übergang hier ziemlich fließend verlaufen. Herr Dr. Meyer erklärte, wie durch Gabe von Morphinen der Sterbevorgang erleichtert werden kann. Was dabei nicht richtig zum Ausdruck kam ist, dass dies eine palliative Maßnahme ist, also im Endstadium der Erkrankung in dem die oben beschriebenen medizinischen Indikationen fehlen (also eine Behandlung keinen Sinn mehr macht) und nicht so gehandhabt wird, bei einem frühem Stadium. Der Hintergrund ist einfach: Im Sterbeprozeß können Ängste entstehen, vielleicht Atemnot, Schmerzen und dergleichen. Die jeweiligen Symptome werden mit starken Medikamenten gelindert unter in Kaufnahme, dass der Patient früher verstirbt. Der natürliche Sterbevorgang wird demnach nicht künstlich herbeigeführt (ärztlich assistierter Suizid) sondern für den Patienten erleichtert und ertragbarer gemacht.
Fest zu halten ist jedoch, dass in jedem Stadium der Erkrankung der Patient über die Art der Behandlung frei entscheiden kann. Hierzu ist es unbedingt notwendig, sich mit dem behandelnden Arzt auszutauschen um die Möglichkeiten einer sinnvollen Therapie kennen zulernen und um Ängste abzubauen. Letztlich ist es auch deshalb wichtig um dem Arzt seinen Willen darzulegen, wie und wann er mit welchen Therapien behandelt werden möchte. Nichts anderes ist eine Patientenverfügung, an der sich der Arzt zu halten hat. Zudem, der Patient hat bei der ALS durchaus bereits Kenntnis von der Krankheit und kann eine sehr spezifische Patientenverfügung formulieren. Dies sollte er tun und regelmäßig aktualisieren, das kann oft auch nur eine erneute Bestätigung mit Datum sein.

Ich bin mir sicher, wenn der Patient gut und vernünftig über die Palliativmedizin, über die Arbeit von Hospizen und die vielfältigen Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt wurde, dass in den allermeisten Fällen der Wunsch nach ärztlich unterstützten Suizid wie er beispielsweise in der Schweiz praktiziert wird, verloren geht.

In eigener Sache

Als Gott sah, dass der Weg zu lang, der Hügel zu steil, der Atem zu schwer wurde, legte er den Arm um ihn und sprach: „Komm heim.“ 

Persönliche Worte von Robert Suck

Gestern Abend ist mein Schwiegervater friedlich und ruhig im

In stiller Trauer
In stiller Trauer

Kreise seiner liebsten daheim eingeschlafen.
Nach etwa 3 Jahren seit der Diagnosestellung ALS, ist sein Weg nun beendet. Wir trauern um einen liebevollen Menschen, der bis zuletzt sein Schicksal mit Würde und viel Geduld ertragen hat.

Allen Betroffenen möchte ich sagen, dass trotz dieser Krankheit es sich lohnt zu kämpfen. Wir hatten auch in dieser Zeit sehr viele schöne Stunden, mit lachen und weinen, Freude und Trauer und ich bin froh, dass wir diese Zeit miterleben durften.

Besonderer Dank geht an Herrn Dr. Martin Hecht und Herrn Dr. Burger für Ihre Hilfe, weit über dem üblichen hinaus.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit
Robert Suck – 05.01.2007

Kondolenzbuch Offline

Für Ihre Anteilnahme bedankt sich Familie Kühnlein sowie alle Verwandten herzlich.

Von Sina Seifert, Berlin
Wie soll man dem Tod begegnen,
wenn er vor der Türe steht?
Soll man hoffen, soll man beten,
flehen, das er weitergeht?

Ja! Er soll nur weitergehen –
denkt man und vergißt dabei,
daß nur der Tod kann es verstehen,
wenn einer sagt: Ich bin soweit.

Ist es auch schwer, ihn geh’n zu lassen,
den Menschen, der so nah uns stand,
wollen wir uns doch in Schweigen fassen:
Gott nahm ihn still an seine Hand.

Von Anneliese Hofmann, Köln
Lieber Herr Suck,
liebe Familie Kühnlein,

mein aufrichtigstes Beileid, unbekannterweiser. Ich habe meinen Mann im vergangenem Jahr ebenfalls durch ALS verloren und weiß, was Sie durchgemacht haben und wie es Ihnen jetzt gehen muss.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Zeit, die Trauer angemessen bewältigen zu können.

Dr. Hecht wechselt nach Kaufbeuren

Zum 1.8.2006 wechselt Herr Priv. Doz. Dr. Martin Hecht als Chefarzt an die Neurologische Klinik des Bezirkskrankenhauses Kaufbeuren. Die ALS-Ambulanz Erlangen wird ab dem 1.8.2006 von Prof. Heuss und Dr. Rauch betreut, hierdurch ist eine kontinuierliche Fortführung des Angobotes der Erlanger ALS-Ambulanz gewährleistet.

Herr Dr. Hecht möchte sich für das in ihn gesetzte Vertrauen bei allen Patienten bedanken und Sie bitten, dies in Zukunft ebenso Dr. Rauch und Prof. Heuss entgegenzubringen.

Hauptsache Gesund auf MDR- 15. Dezember 2005 – 21.00 Uhr

Etwa 6000 Menschen in Deutschland leiden an amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS. Die Ursachen der Krankheit sind bisher nicht bekannt und sie ist nicht heilbar.
Erste Symptome von ALS sind meist Schwächen in einer Hand und Schwierigkeiten beim Laufen. Der Grund ist ein Absterben von Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark, deren Aufgabe die Versorgung der Muskeln ist. In der Folge verkümmert die Muskulatur. Das führt zu Lähmungen von Armen und Beinen. Viele Kranke können nur noch die Augen bewegen, bleiben dabei aber bei vollem Bewusstsein. Schließlich befallen Lähmungen die Atmung, es droht der Tod durch Ersticken. Die meisten Patienten sterben jedoch weniger qualvoll als befürchtet im Schlaf.
An „Hauptsache Gesund“ hatte sich ein Mann gewendet, um seiner guten Freundin zu helfen, die an ALS erkrankt ist. Die Betroffene wurde bisher nicht von einem Spezialisten behandelt. Wir haben die beiden zu einer der 27 ALS-Ambulanzen in Deutschland begleitet. Im Universitätsklinikum in Erlangen wurde die Patientin umfassend vom ALS-Spezialisten Dr. Martin Hecht untersucht. Er konnte ihr Ratschläge geben, um die schweren Begleiterscheinungen der Krankheit zu mildern.