Gästebuch

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14 Einträge
monika kraus monika kraus schrieb am 30. Juli 2019 um 20:21:
hallo, ich bin vor 2 Jahren mit der Diagnose AlS aus einem Krankenhaus gekommen. Davor bin ich von einem Arzt zum anderen gelaufen und keiner konnte helfen. Mein rechter arm wurde in der zeit immer unbeweglicher, die Muskeln bauten sich ab und als dann noch der Speichelausfluss stark zunahm, wurde der verdacht geäußert, ich hätte einen Schlaganfall. Es wurde eine ct-Untersuchung des Schädels gemacht, aber auch dieser Verdacht schlug fehl. Mein behandelnder Neurologe schickte mich zur Handchirurgie. Dort wurde dann zur OP geraten, weil diverse nerven in der Hand eingeklemmt waren. Auch dass ließ ich machen , jedoch auch ohne Erfolg. Ich machte in bei der Krankengymnastik keine Fortschritte. Mein Hausarzt empfahl mir danach , den Neurologen zu wechseln. Ich machte das sofort und bekam auch einen zeitnahen Termin bei einer neuen Neurologin. Als ich dort war, wurde ich sehr gründlich untersucht, Das kannte ich von dem anderen Neurologen so nicht, Es wurden Nervenmessungen durchgeführt und beim Nachgespräch viel der Verdacht auf ALS. Sie schickte mich in eine neurologische Fachklinik und dort wurde nach liquoruntersuchung und erneuter nervenmessung aller im Körper vorhandenen nerven, der Verdacht auf ALS immer wahrscheinlicher.. Anschließend wurde auch eine spezielle Untersuchung des Kehlkopfes und der Verschlussmechanismen beim Schlucken gemacht. abschließend stand die gesicherte Diagnose ALS. Ich war schockiert, habe mir aber vorgenommen, gegen die Krankheit mit allen Mitteln ANZUKÄMPFEN: Das ist jetzt 2 Jahre her und ich bin immer noch in der Lage mein Leben weitestgehend selbst zu steuern.
Markus Blöchl Markus Blöchl schrieb am 30. März 2019 um 20:05:
Hallo liebe Leser, ich bin selbst nicht von ALS betroffen. Aber mein ältester Bruder ist letztes Jahr im Alter von nur 60 Jahren daran verstorben. Leider habe ich ihn, bedingt durch fam. Streitigkeiten nicht mehr sprechen und sehen können! Ich wünsche ihm auf diesem Wege alles Liebe und den ewigen Frieden! Mit ihm ist auch ein Stück von mir gestorben! Ludwig lebe wohl! Ich freue mich auf ein Wiedersehen an einem anderen Ort! Dein Bruder Markus
BLOCK BLOCK schrieb am 22. Februar 2019 um 18:34:
Hallo, meine Schwiegermutter ist an ALS erkannt. Es begann damit das ihr mal hier und da was aus der Hand gefallen war. Irgendwann später, fühlte sich ihre Zunge komisch an. Sie war damit sehr unzufrieden. Mehr und mehr sprach sie undeutlich. Ihr war schon längst klar das sie diese Krankheit hat. 3 Ihrer Geschwister, sind bereits daran erkannt ( die Familiäre Art von ALS). Irgendwann verstanden wir sie garnicht mehr. In der zeit waren wir sehr oft bei Ärzten und im Krankenhaus, die diese Krankheit verneiten. Sie schlief sehr viel in der Zeit. Bis sie dann Anfang sich zuverschlucken. Beim Essen, beim Trinken. Sie bekam eine Lungen enzündung. Dann wurde erst gesagt, dass sie wohl doch ALS hat. Das hat 2 Jahre gedauert. Heute kann sie nicht mehr gut laufen. Sie bekommt sonden Nahrung. Wenn sie schlecht Luft bekommt wird sie bald einen luftröhre bekommen. Sie zeigt uns genau was sie will. Sie versteht vieles und ess mich sehr glücklich macht, dass sie oft sehr glücklich Wirkt. Sie ist zufrieden. Wir geben ihr etwas Öl zu jeder mahlzeit. Damit sie nicht so viel abnimmt. Sie soll versuchen selbst viel zu bewegen damit die Gelenke nicht versteifen. Viele handbewegungen (z.b mit einen Ball). Wir sprechen mit ihr denn die bekommt alles mit und reagiert. Die Gelenke versteifen wenn man sie nicht massiert und man muss den Körper warm halten. Es ist eine schwere Krankheit aber in der Zeit wo ich mit ihr bin ist sie sehr zufrieden. Ich wünsche helfen Menschen der diese Krankheit hat, nicht aufzugeben. Das Leben ist nicht vorbei. Man kann vieles tun damit es ganz ganz lange dauert bis die Symptome kommen. Ich hoffe ich konnte etwas informieren. Liebe Grüße D . BLOCK
Thilo Klieber Thilo Klieber schrieb am 26. Dezember 2018 um 14:50:
Ich bin selbst an ALS erkrankt. Das Leben wird schwerer und schwerer. Aber Aufgeben is net. Noch net ‼️Man lebt intensiver als vorher.
Reiner Reiner schrieb am 24. März 2018 um 12:05:
Hallo! ich selbst bin nun seit einem Jahr selbst betroffen von ALS. wurde 8 Monate auf Myasthenie behandelt. Jetzt nach einem 5 wöchentlichen Krankenhausaufenthalt im RKU in Ulm wurde die Diagnose ALS gestellt und gefestigt. Hier sei noch erwähnt das die Ärzte sowie Pflegepersonal des RKU in Ulm sehr gut und geschult auf diese Erkrankung waren. Ich habe mich auch dort für Studien der Erkrankung eingetragen. Auch wenn ich von diesen Studien nicht mehr profitieren werde so habe ich hoffentlich für viele die nach mir an dieser Erkrankung leiden etwas gutes getan zu haben. Meine Frau mit der ich über alles, auch über den Tod reden kann, motiviert mich genauso wie meine Kinder zum positiven Denken in dem sie mich verstärkt in Ihr Leben mit einbeziehen. Jeden Tag bekomme ich Bilder von meinen Enkelkindern ( 1,5 Jahren und 10 Monate )geschickt. Ich will allen mit dieser Erkrankung sagen bitte gebt Euch nicht auf. reiner domke
Ursula Ursula schrieb am 16. September 2017 um 18:44:
Hallo! Zufällig bin ich auf Eurer Seite gelandet. Ich bin selbst betroffen und finde, man kann nie genug Informationen bekommen. Danke dafür.... Ursula
Jenny Ziesemer Jenny Ziesemer schrieb am 3. November 2016 um 14:37:
Ich bin Physiotherapeutin, betreue 3x wö. meinen ALS Patienten. Von Diagnosestellung im März (völlig selbständig) bis jetzt- Rollstuhl, kaum beweglich, Stehen nur in verriegelter Stellung möglich sind 8 Monate vergangen. Die Transfers werden immer schwerer bestreitbar- ohne Lift völlig unmöglich und viel zu gefährlich. Ich zücke meinen Hut vor all den mutigen Kämpfern, die seit dieser Diagnose versuchen ihr Leben zu meistern. Dieser schleichende Zerfall nimmt mich auch als Therapeutin sehr mit. VG
Tom Zappe Tom Zappe schrieb am 2. November 2016 um 8:57:
Ich halt mein Realschul Prüfung über das Thema "ALS" mit dem schwer Punkt "Leben mit ALS" diese seit hat mir geholfen mich darauf vor zu bereiten und ich hoffe das allen mit ALS balt ein Therapie Möglichkeit gibt um diese Krankheit geheilt werden kann und hoffe das mir ein Betroffener oder Freund eines Betroffenen in einer kurzen e-mail erzähen kann wie sie oder er damit zurecht kommt ist und was sie für Tricks haben um damit zurecht kommen und wie es ihnen damit geht. Mit freundlich Grüßen Tom Zappe tomzappe@web.de
Uwe Uwe schrieb am 22. Oktober 2016 um 13:10:
Habe gestern erfahren das ein guter Arbeitskollege an ALS erkrankt ist. Leute...bitte last uns alle helfen das man diese Krankheit in den Griff bekommt.
Daniel Daniel schrieb am 7. April 2016 um 23:20:
Klasse Seite haben Sie da ins Netz gestellt. Außerdem kommen Sie aus meiner Heimat und es ist schön was von dort zu lesen.
Administrator-Antwort von: lateralsklerose.info
Vielen Dank für Ihren Eintrag - wäre noch schöner gewesen wenn nicht eine Verlinkung zu einer Werbung mit beinhaltet gewesen wäre, in der man den "Gasanbieter" wechseln soll. Wir haben uns erlaubt, diesen Link zu entfernen.
Inge Lehnert Inge Lehnert schrieb am 29. November 2015 um 11:51:
Hallo, wir kommen gerade aus Kanada zurück und haben miterlebt, als unsere beste Freundin die Diagnose ALS erhielt. Sie kann kaum noch schlucken und sprechen. Es begann mit der Zunge. Ausfälle an Armen und Beinen hat sie keine. Nachts klagt sie über Muskelkrämpfe. Wir wissen,dass es nicht heilbar ist, möchten ihr aber helfen besser damit zu leben. Es wäre schön, wenn gleichartig Betroffene uns ihre Erfahrungen mitteilen würden. LG I.Lehnert
R.Barthel R.Barthel schrieb am 10. November 2015 um 19:35:
es ist eine wirklich informative Seite auch für medizinische Laien sehr verständlich dargestellt und erklärt.bin zwar nicht selbst betroffen aber meine LG befindet sich in dieser ausweglosen Situation . mir tut es sehr weh zu sehen wie sie immer mehr abbaut und gleichzeitig zu wissen das ich ihr nicht helfen kann um ihre Krankheit aufzuhalten oder gar zu heilen . ich weiß aber auch das die Mediziner alles dafür tun um diese Krankheit zu erforschen und vllt. eines Tages wird auch diese Krankheit heilbar sein und vielen betroffenen wird geholfen werden können.
Gabriela Joham Gabriela Joham schrieb am 7. September 2015 um 13:33:
Ich möchte mich auch für die vielen Informationen und auch die Art und Weise bedanken, in der sie hier zu finden sind. Mein Beruf war das Reden und das ist jetzt passe. Deswegen nehme ich jeden Strohhalm, doch diese Seite ist mehr als ein Strohhalm, eher eine Hängematte, die hilft, sich in Ruhe zu orientieren. DANKE!
Sieglinde Herrmann Sieglinde Herrmann schrieb am 6. September 2015 um 21:25:
Vielen Dank für die vielen hilfreichen Informationen. Man ist sonst sehr allein mit der Diagnose ALS