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Aus Sicht des Erkrankten

Der Umgang mit der Krankheit stellt einen wesentlichen Aspekt im Verlauf dar. Letztlich trägt es wesentlich zur Erhaltung der Lebensqualität bei. Dem Patienten sollte klar sein, dass es zwischenzeitlich eine Vielfalt an Therapien und Massnahmen gibt, die die Erkrankung zwar nicht stoppen oder gar heilen können, aber gehörig zum Wohlbefinden beitragen können. Neben den physischen Therapiemöglichkeiten sollten auch die Psychischen mit berücksichtig werden.

Für viele Betroffene stellt sich oftmals die Frage „Warum ich …?“ und hadern mit der Situation. Dies ist sicherlich nachvollziehbar, aber bei der Verarbeitung der Krankheit und Diagnose nur wenig hilfreich. Der Verfall in depressiver Grundstimmung kann Folgen haben, die später nicht mehr aufzuholen sind, wie zum beispielsweise bei einer Mindermotivation zur Ergotherapie. Deshalb stellt auch der kognitive Umgang mit der Erkrankung einen wichtigen Punkt dar. Patienten mit anhaltender depressiver Grundstimmung kann sowohl Psychotherapeutisch als auch medikamentös geholfen haben. Scheuen Sie also nicht davor, Ihre Gedanken, Sorgen und Ängste mitzuteilen. Versuchen Sie „offensiv“ damit umzugehen.

Für viele Patienten stellt im Laufe der Krankheit gerade der Verlust der Sprache eine erhebliche Beeinträchtigung und Belastung dar. Sich nicht mehr mit der eigenen Sprache artikulieren zu können, bedeutet für viele Menschen ein erheblicher Verlust der Lebensqualität. Hier ist es jedoch wichtig zu wissen, dass es inzwischen die Möglichkeit gibt, mit modernsten Kommunikationsgeräten wie Sprachcomputer diesen Umstand deutlich zu verbessern. Informieren Sie sich frühzeitig um auch für diesen Fall gewappnet zu sein.

Viele Betroffene empfinden auch den eigenen Verfall des Körpers, bei vollem Bewusstsein als eine schreckliche Erfahrung. Wenn man bedenkt das Menschen zum Beispiel bei Eintritt in die Rente, schon als gesunder Mensch, in Depressionen fallen können (oftmals der Gedanke nichts mehr Wert zu sein), eine sehr nachvollziehbare Tatsache. Bei den ALS Erkrankten kommt hinzu, dass sie mehr und mehr in die Passivität gezwungen werden, gepflegt werden müssen. Es ist also ein Verlust an Selbständigkeit. Sich nicht mehr selber waschen, rasieren oder selbst auf die Toilette gehen zu können bedeutet auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, das Gefühl zu bekommen, nur noch eine Last zu sein.

Mit all den „Fakten“ vor Augen, ist es nur allzu sehr Verständlich, dass Suizidgedanken auftreten. Aber jedem Betroffenen sollte auch klar sein und werden, dass man sich damit vieler schöner Stunden beraubt, die es trotz der Erkrankung geben kann und wird. Gehen Sie so realistisch wie nur möglich an die Sache heran. Realität bedeutet auch, dass Blumen duften, nach wie vor.