Die ALS ist eine Erkrankung, die langsam fortschreitend verläuft.
Dies hat auch große Vorteile: Veränderungen brechen nicht plötzlich über die Patienten herein, sondern entwickeln sich langsam, sodass für die Patienten genügend Zeit bleibt sich auf die Veränderungen einzustellen. Für die meisten Veränderungen können verschiedene therapeutische Wege beschritten werden. Kein Weg ist für alle Patienten richtig oder falsch.
Welche Hilfsmöglichkeiten oder Therapien jeder Patient nützen möchte, kann er selbst in enger Beratung mit seinem Facharzt und seinen Angehörigen festlegen. Oft kann erst im Gespräch mit anderen eine haltbare Entscheidung gefunden werden.
Diese sollte dann auch in einer detaillierten und aktualisierten Patientenverfügung niedergelegt werden. So kann der Patient sicherstellen, dass er zu jedem Zeitpunkt nach seinem Willen behandelt wird.
Bundesministerium für Justiz
Das Bundesministerium der Justiz bietet auf seinen Internetseiten Publikationen zum Thema Patientenautonomie und Patientenverfügung zum Download und zum bestellen an.