Archiv der Kategorie: FAQ – Antworten

Hier finden Sie alle bereits gestellten Fragen inkl. der Antworten.

Erstickungsgefahr durch verschlucken

Hallo,

was mache ich wenn ich merke, daß mein Vater der ALS hat, Atemnot bekommt oder sich beim Essen arg verschluckt so daß es zur Erstickungsgefahr führt??

Prof. Dr. Martin Hecht:
Akute Atemnot kommt fast immer vom Verschlucken. Das beste ist Vorzubeugen: Absprache mit der Logopädie, was wie gegessen werden kann. Falls akutes Verschlucken dennoch vorkommt: Versuchen Speisereste aus dem Mund zu entfernen, evtl. Versuch des Heimlich-Handgriffes, Notarzt.
Sehr selten kann es zu einem Laryngospasmus (Kehlkopfkrampf) kommen, dabei treten ziehende Geräusche beim Einatmen auf (Im Gegensatz zu Asthma: beim Ausatmen). Dies kann durchaus dramatisch sein, löst sich aber immer wieder. Hilfestellung kalte Luft, beruhigen, bei einem ersten Auftreten aber sicher noch nicht einordenbar, daher auch Notarzt.

Thromboseprophylaxe bei ALS

Können ALS Patienten bei vollständiger Mobilität Thrombose bekommen und sind präventiv Blutverdünner sinnvoll?

Prof. Dr. Martin Hecht
Insbesondere bei Immobilität wären Thrombosen grundsätzlich gut vorstellbar. Thrombosen sind jedoch bei ALS-Patienten eine absolute Seltenheit. Im Alltag gibt man vorbeugende Medikmante daher nur, wenn ein ALS-Patient bereits eine oder mehrere Thrombosen hatte.

Verdauung und ALS

Guten Tag!
Meine Frage ist, wie kann man die Verdauung eines ALS Patienten (fortgeschrittener Krankheitsverlauf) anregen?
Vielen Dank für Ihre Antwort und ich wünsche Ihnen einen schönen Tag

Prof. Dr. Martin Hecht:
Der Hauptgrund für Verstopfung bei ALS-Patienten ist der Bewegungsmangel, der durch die Krankheit entsteht, bei Schluckstörungen evtl. auch eine zu geringe Trinkmenge. Es gibt keine spezifischen Ratschläge: Basis ist zunächst eine ausreichende Trinkmenge (>2 l/die), faserreiche Kost, evtl. ergänzend Leinsamen oder Weizenkleie. Falls Therapeuten vorhanden sind, ist eine Colonmassage hilfreich. Falls dies nicht bessert abgestuft Abführmittel.

Regionale Häufungen von ALS

Guten Tag,

auf der Internetseite von Sandra Schadek wurde erwähnt, dass z.B. in Schöningen die ALS häufiger als in anderen Gebieten Deutschlands vorkommt.
Gibt es noch weitere „Endemie“-Gebiete innerhalb Deutschlands?

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. Martin Hecht:
Bei den systematischen Überprüfungen (ALS-Register) konnten über die Jahre keine konstanten Häufungen festgestellt werden. Es ist daher am ehesten ein Zufall, wenn für eine bestimme Periode eine regionale Häufung auftritt.

Gewichtsabnahme bei ALS

Hallo, bei meinem Vater wurde ALS diagnostiziert. Neben Muskelschwäche, Faszikulationen und Atemschwäche leidet er an sehr starker Gewichtsabnahme. Ist der extrem starke Gewichtsverlust ebenfalls ein Zeichen der ALS?

Robert Suck:
Die ungewollte Gewichtsabnahme bei ALS Erkrankten ist oftmals eine Begleiterscheinung, aber kein spezifisches Zeichen der ALS. Uräschlich können hier verschiedene Faktoren, wie beispielsweise Schluckstörung (verminderte Nahrungsaufnahme) oder der Abbau der Skelettemuskulatur (ALS-Kachexie) genannt werden.
Näheres siehe auch hier: https://www.lateralsklerose.info/hochkalorische-ernaehrung-koennte-verlauf-verlaengern/

Genetischer Zusammenhang zwischen verschiedenen Motoneuronenerkrankungen

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Hecht,

Besteht, basierend auf den aktuellen Forschungsergebnissen, ein genetischer Zusammenhang zwischen verschiedenen Motoneuronenerkrankungen? Leider befindet sich in meinem Umfeld ein an spinaler Muskelatrophie (Typ 1) erkranktes Kind, bei dessen Vater ein Verdacht auf ALS geäußert wurde. Das Neugeborene wurde genetisch mit den bekannten Schädigungen der SMN1 Gene getestet, der Vater – als Überträger – jedoch nur mit einem schadhaften Gen. Gibt es hier einen Zusammenhang, bzw. birgt ein fehlerhaftes SMN1 – Gen ein Risiko an ALS zu erkranken? Falls ja, wäre die Anzahl von SMN2-Kopien (ähnlich wie bei der SMA) eine mögliche Hilfe bei der Einschätzung des Krankheitsverlaufes?

Besten Dank für Ihre Ansicht in dieser Sache

Gruß

Prof. Dr. Martin Hecht:
Grundsätzlich wurden bei ALS-Patienten keine Defekte in den SMN-Genen gefunden, der Gedanke lag natürlich nahe.

In der aktuellen Literatur, wurde keine Assoziation mit defekten SMN1-Genen und auch nicht mit der Anzahl der SMN2 Kopien gefunden, dafür ein erhöhtes Risisko zu erkranken bei einer Verdoppelung der SMN1-Gene. Diese Konstellation liegt aber, sofern ich dies richtig verstanden habe – nicht vor.

Zunehmender Nasenfluss bei ALS

In letzter Zeit werde ich von ständigem Sekretfluss
aus der Nase beeinträchtigt, insbesondere morgens nach dem Aufstehen und während der Einnahme von Mahlzeiten,aber auch ansonsten tagsüber attackenweise. Hinzukommend musss ich ständig durch Abhusten zähen Schleim loswerden, was mir immer schwerer fällt.
Zur Atemunterstützung hatte ich zunachst nachts ein Gerät. Nun benötige ich es auch öfter tagsüber.
Gibt es eine Möglichkeit ,den Fluss des Nasensekretes zu reduzieren? Da meine Hände inzwischen gelähmt sind, kann ich die Nase nicht mehr selbst abwischen und bin somit immer auf Hilfe angewiesen.

Prof. Dr. Martin Hecht:
Grundsätzlich hängen derlei Probleme zumeist mit der Schwäche der Schluckmuskeln und/oder des Gaumensegels zusammen. Das Gaumensegel bildet den Abschluß zwischen Mund und Nasenraum. So kann bei schwachem Gaumensegel Essen in die Nase geraten und dorthin gelangen und zusätzlich einen Reiz auslösen. Letztlich gibt es da leider keine Lösung außer der logopädischen Therapie und ggf. Vermeidung (Ernährungssonde/PEG).
Bei einigen Menschen mit Maskenbeatmung ist auch trockene Luft für eine Nasenschleimhautreizung verantwortlich, dann ist eine Anfeuchtung/Anwärmung der Beatmungsluft durch ein Zusatzgerät hilfreich.

Veränderung der Persönlichkeit durch ALS?

kann ALS das persönlichkeitsbild eines Erkrankten verändern?

Prof. Dr. Martin Hecht:
Bei der ALS gibt es Veränderungen im Frontalhirnbereich. Wir wissen mittlerweile, dass es bei Patienten mit einer bestimmten genetischen Veränderung, C9ORF72, zu klinischen Bildern kommt, die von rein frontalen Veränderungen (Fronto-Temporale Lobär-Demenz (FTLD)) bis zur reinen ALS reicht. Auch bei ALS-Patienten ohne erkennbare genetische Verursachung (sogenannte sporadische Fälle) wurden sehr leichte bis mittlere Veränderungen im Frontalhirn nachgewiesen. Frontal sind jedoch keine Gedächtnisinhalte, sondern Verhaltensweisen gespeichert. Dies führt bei ALS-Patienten manchmal zu eher gleichmütigen, unkritischen Verhaltensweisen, nicht zu einer vollständigen Persönlichkeitsveränderung, insbesonder nicht zu aggressiven Verhaltensweisen. Im Alltag ist es die Regel, dass ALS-Patienten sehr angenehm sind und gerade durch den positiven Kontakt zu ihren Angehörigen oder Pflegern geschätzt werden. Zudem sind sie so gut wie immer in der Lage auch wichtige Entscheidungen selber zu treffen.

Zusammenhang zwischen Schlaganfall und ALS?

Als Logopädin hatte ich in letzter Zeit zwei Patienten mit ALS, die in den Jahren zuvor einen Schlaganfall erlitten haben. Ist ein Zusammenhang zwischen Schlaganfall und ALS bekannt?
Vielen Dank für Ihre Mühe!

Prof. Dr. Martin Hecht:
Schlaganfälle sind häufig. Ein Zusammenhang mit einem Hirninfarkt oder einer Hirnblutung ist für die ALS nicht vorhanden. Es handelt sich um ein zufälliges Zusammentreffen.

Trigeminusneuropathie nach Zahnbehandlungen bei ALS

Sehr geehrter Herr Prof. Hecht!
Kann aufgrund einer ALS Erkrankung eine Trigeminusneuropathie nach Zahnbehandlungen auftreten? Behandelt man diese bei ALS auch mit Antiepileptika wie Pregabalin o.ä.?
Vielen herzlichen Dank

Prof.Dr.Martin Hecht
Eine Trigeminusneuralgie – auch nach Zahnbehandlung – ist nicht ALS-bedingt. Sie kann wie üblich, z.B. mit Pregabalin oder Oxcarbazepin, behandelt werden.