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Aktueller Stand ALS – Forschung DNA / Stammzellen

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Hecht

Als jemand der Einblick in aktuelle Forschungen und Materie hat, wie weit ist die Forschung in Bezug auf eine Heilung/Regeneration von ALS?
Inwieweit ist die DNA-Scheerentechnologie und/oder Stammzellentherapie eine mögliche Option?
Oder wird das alles erst in 10- X Jahren zu Erfolgen führen?

Mit freundlichem Gruß

Prof. Dr. Martin Hecht:
Stammzelltherapien wurden v.a. vor ca. 10-20 Jahren an verschiedenen Stellen der Welt (USA, Japan, China, Ukraine, Deutschland) versucht, teils wissenschaftlicher, teils kommerzieller. Sie haben alle nicht zum Erfolg geführt. Zuletzt wurde es um Stammzellen bei der ALS wieder sehr ruhig.

DNA-Scheren sind Teil von Gentherapien. Für die familiäre ALS mit SOD-Mutation (ca 1/5 der 5% ALS-Patienten mit familiärer Erkrankung, d.h. ca. 1% der gesamten ALS-Kranken) gibt es eine Studie mit einer Gentherapie) Wenn krankmachende Gene bekannt sind, ist das sicher eine mögliche Option. z.B. bei der spinalen Muskelatrophie, einer Krankheit, die immer genetisch bedingt ist und bei der die kranken Gene schon lange bekannt sind, Motoneurone betrifft, und v.a. Kinder haben, existieren jetzt erste wirksame Gentherapien. diese können nicht heilen, haben aber die Prognose sehr verbessert.
Ich halte es für möglich, dass wir bei der ALS im Verlauf der nächsten Jahre genetische Befunde bekommen, die zeigen, dass nicht ein einzelnes Gen die Erkrankung herorruft, sondern eine bestimmte Konstellation, dass z.B. 5 Gene so zusammenspielen, dass die Motoneurone leichter untergehen. Ob diese Konstellation mit einer Gentherapie angehbar ist und ob eine Gentherapie rechtzeitig wirkt, werden wird ggf. erst nach weiterer Forschung wissen.

Wir alle hoffen sehnlichst auf überraschende Durchbrüche, zumeist muss aber step by step ein Weg gefunden werden.

ALS-Gesprächskreis 15.02.2020 in Rummelsberg

Am 15.02.2020 veranstaltet die DGM von 10:00 Uhr bis 13:00 Uhr wieder einen ALS-Gesprächskreis in Rummelsberg.
Es wird um Neue molekulare Therapieansätze (Dr. Winterholler) gehen. Im Anschluß gibt es zwei Workshops Atmung u. Beatmung (Dr. Winterholler u. Hr. Winkler) oder Atemtherapie (Fr. Watzek).

Info u. Anmeldung unter:
Neuromuskuläres Zentrum Bayern Mitte
Psychosoziale Beratung
Neurologische Klinik
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
09131 853-4512
werkmeister@dgm-bayern.de

Gesetzentwurf Reha-und Intensivpflegestärkungsgesetz

Ein Blick aus ALS-Sicht zum Gesetzentwurf

Wie im Originalkommentar vom Bundesgesundheitsministerium zu erkennen ist (siehe hier: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/reha-und-intensivpflegestaerkungsgesetz.html), stehen bei der Neuregelung der ambulanten Intensivpflege v.a. finanzielle Interessen im Mittelpunkt. So gebe es finanzielle „Fehlanreize“, und Originalzitat: „Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige wiederum entscheiden sich häufig aufgrund geringerer Zuzahlungen für die ambulante intensivpflegerische Betreuung“.

Diese Darstellung ist unseres Erachtens für beatmete ALS-Patienten inakzeptabel. ALS-Patienten haben keine Chance von der Beatmung entwöhnt zu werden, da die ALS eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung ist. Gleichzeitig sind ALS-Patienten als Person und von Seiten des Gedächtnisses unbeeinträchtigt, sodass das Leben zu Hause ihre Lebensqualität erheblich steigert. Beatmete ALS-Patienten zukünftig in ein Heim zu zwingen, halten wir für ethisch und rechtlich mehr als fragwürdig.

Dies gilt in ähnlicher Weise für alle Patienten, die aufgrund einer anderen neuromuskulären Erkrankung (Muskeldystrophie-Patienten, Patienten mit spinaler Muskelatrophie/SMA u.ä.) eine Heimbeatmung benötigen.

Beatmungspatientin möchte ihre Freiheit nicht verlieren

Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat hierzu einen Beitrag erstellt, der sinnbildlich die Problermatik auffasst. Wir danken der Landesschau Rheinland-Pfalz für die Bereitstellung des Videos.

Erfahrungsaustausch: Treffen in Erlangen

In Erlangen finden demnächst wieder zwei ALS-Treffen im kleineren Rahmen zum Erfahrungsaustausch statt:

  • 18.05. 14.30-17 Uhr Treffen (nur) für Angehörige von ALS-Betroffenen und am
  • 15.06. 14.30-17 Uhr Treffen der ALS-Gruppe Erlangen-Nürnberg

Beide Treffen finden statt im 1. Stock der Palmeria, Ulmenweg 18, 91054 Erlangen.

Info und Anmeldung bei Susanne Werkmeister, DGM-Sozialberatung, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de.

1. ALS-Tag im Ruhrgebiet

Informationsveranstaltung für Patienten – am Samstag, 24. März 2018

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene und Angehörige sowie an Menschen, die in besonderer Weise an der Versorgung und Behandlung von Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose beteiligt sind.
Konzipiert und ausgeführt wir der ALS-Tag vom Team der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen in Zusammenarbeit mit dem Team der Pneumologie und Gastroenterologie des Alfried Krupp Krankenhaus.

Darüber hinaus wird Herr Professor Thomas Meyer, einer der führenden ALS-Experten Deutschlands, als Gastreferent vor Ort sein.

Weitere Details und den Ablauf der Veranstlatung entnehmen Sie bite diesen Flyer 1. ALS Tag in NRW

Gesprächskreis ALS in Rummelsberg

Im Februar findet der nächste ALS-Gesprächskreis in Rummelsberg statt. PD Dr. M. Winterholler spricht über „Aktuelle Entwicklungen in der Therapie bei ALS“

Im Anschluss wird es Informations- u. Gesprächsmöglichkeiten zu folgenden Themen geben:

  • Atem- u. Hustenhilfen (Hr. Winkler, Fa. Müller)
  • Umgang im Alltag mit der Erkrankung (Fr. Werkmeister, Psychosoz. Beratung)

Im Anschluss können Fragen an PD Dr. Winterholler gestellt werden.

Termin:
03. Februar 2018
14 Uhr in Rummelsberg

Nähere Informationen und Anmeldung an Frau Susanne Werkmeister von der DGM
09131/853-4512
werkmeister@dgm-bayern.de

ALS Gesprächskreis für Angehörige von ALS-Erkrankten

Am 01.09.2017 findet in Erlangen ein ALS-Gesprächskreis statt, der sich ganz den Angehörigen ALS-Erkrankter Menschen widmen soll.

Die ist eine gute Gelegenheit, sich einander auszutauschen: Gerade die pflegenden Angehörigen fühlen sich manchmal allein mit Ihren Ängsten und Sorgen. Aber auch wenn es um Erfahrungsaustausch geht, kleine Tricks und Tipps im Alltag und dergleichen, ist dieser Termin sehr wertvoll.

Termin:
01.09.2017 um 14.30 Uhr in Erlangen
Info: DGM-Sozialberatung, Susanne Werkmeister, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de