Archiv der Kategorie: Allgemein

ALS Home Care – Projekt zur besseren Versorgung von ALS Patienten

Das Krankenhaus Agatharied bietet ALS Patienten ein neues, innovatives und modernes Betreuungskonzept für ALS Patienten an.

Das Projekt mit dem Namen „ALS Home Care“ wird für drei Jahre anteilig gefördert durch das Förderprogramm Innovative Medizinische Versorgungskonzepte des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege, das Krankenhaus Agatharied sowie durch Spenden der ALS Hilfe Bayern e.V., private Spender und die Mähler Linke Stiftung unterstützt.

Das Ziel von ALS-Home-Care ist, den Patienten autonome und überlegte Entscheidungen zu ermöglichen. Um ad-hoc Entscheidungen in Notfallsituationen, wie zum Beispiel eine Intubation mit nachfolgender dauerhafter, invasiver Beatmung zu verhindern, ist eine frühzeitige und vorausschauende Aufklärung und Beratung mit Erstellung einer Patientenverfügung essentiell.

Versorgt werden können Patienten in München Stadt und Landkreis, sowie die Landkreise Miesbach, Bad Tölz/Wolfratshausen und angrenzende Regionen z.B. im LK Rosenheim.

Alle weiteren Informationen entnehmen Sie bitte der Internetseite

Uni Rostock baut Versorgungsnetzwerk für ALS-Patienten auf

Verbesserung der Versorgung von ALS Patienten in Mecklenburg Vorpommern

Wie die Uni Klinik Rostock mitteilt, baut das ALS-Zentrum an der Unimedizin Rostock das Versorgungsnetz für ALS Patienten landesweit in MV aus.

Die zum Teil hochgradig behinderten ALS-Patienten und ihre Angehörigen haben in unserem Flächenland mitunter große Schwierigkeiten, spezialisierte Einrichtungen aufzusuchen. Das hat negative Auswirkungen auf Diagnostik und Therapie der Erkrankung und damit auf die Lebensqualität der Patienten und deren Familien“, sagt Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann, der Rostocker Studienleiter.

Quelle und Mehr Informationen: https://www.med.uni-rostock.de/medien/pressemitteilungen/aktuelles/news/rostocker-unimedizin-baut-landesweites-versorgungsnetzwerk-fuer-als-patienten-auf

 

Umfrage für die Entwicklung von Medikamenten gegen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) / Motoneuron-Erkrankungen

Impact ALS Europe führt aktuelle Studie / Umfrage durch

Sind Sie ein ALS/MND-Patient oder eine Betreuungsperson?
Wir brauchen Ihre Hilfe!
Nehmen Sie an einer Umfrage teil, um die Entwicklung von Medikamenten gegen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) / Motoneuron-Erkrankungen (MND) zu unterstützen.

Bitte rufen Sie diese wichtige Umfrage ab unter:

https://cutt.ly/IMPACT-ALS-Survey

In dem Bestreben, Ihre Perspektive bei der Entwicklung neuer Medikamente und Dienstleistungen für ALS mit einzubeziehen, führen wir eine Umfrage unter ALS-Patienten und Betreuern durch. Diese Initiative, mit dem Titel
IMPACT-ALS (Investigating and Measuring Patient and Caregiver Trends about ALS), [sic: ist] eine gemeinsame Forschungsarbeit von Industrie, europäischen ALS-Ärzten und ALS-Hilfsorganisationen.

Die Umfrage soll die Belastung durch ALS und die Bedenken während des
Krankheitsverlaufs, die Präferenzen für die Behandlung und etwaige Unterschiede in der Wahrnehmung von Patienten und Betreuern ermitteln. Die Ergebnisse dieser Umfrage sollen in Fachzeitschriften mit Peer-Review und anderen Kanälen veröffentlicht werden. Die Ergebnisse der Umfrage werden allen Teilnehmern zugänglich gemacht.
Die Umfrage wird von 13/10/2020 bis 20/11/2020 zur Verfügung stehen.

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer: 176103948 IMPACT-ALS EU Survey flyer_DE

Aktueller Stand ALS – Forschung DNA / Stammzellen

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Hecht

Als jemand der Einblick in aktuelle Forschungen und Materie hat, wie weit ist die Forschung in Bezug auf eine Heilung/Regeneration von ALS?
Inwieweit ist die DNA-Scheerentechnologie und/oder Stammzellentherapie eine mögliche Option?
Oder wird das alles erst in 10- X Jahren zu Erfolgen führen?

Mit freundlichem Gruß

Prof. Dr. Martin Hecht:
Stammzelltherapien wurden v.a. vor ca. 10-20 Jahren an verschiedenen Stellen der Welt (USA, Japan, China, Ukraine, Deutschland) versucht, teils wissenschaftlicher, teils kommerzieller. Sie haben alle nicht zum Erfolg geführt. Zuletzt wurde es um Stammzellen bei der ALS wieder sehr ruhig.

DNA-Scheren sind Teil von Gentherapien. Für die familiäre ALS mit SOD-Mutation (ca 1/5 der 5% ALS-Patienten mit familiärer Erkrankung, d.h. ca. 1% der gesamten ALS-Kranken) gibt es eine Studie mit einer Gentherapie) Wenn krankmachende Gene bekannt sind, ist das sicher eine mögliche Option. z.B. bei der spinalen Muskelatrophie, einer Krankheit, die immer genetisch bedingt ist und bei der die kranken Gene schon lange bekannt sind, Motoneurone betrifft, und v.a. Kinder haben, existieren jetzt erste wirksame Gentherapien. diese können nicht heilen, haben aber die Prognose sehr verbessert.
Ich halte es für möglich, dass wir bei der ALS im Verlauf der nächsten Jahre genetische Befunde bekommen, die zeigen, dass nicht ein einzelnes Gen die Erkrankung herorruft, sondern eine bestimmte Konstellation, dass z.B. 5 Gene so zusammenspielen, dass die Motoneurone leichter untergehen. Ob diese Konstellation mit einer Gentherapie angehbar ist und ob eine Gentherapie rechtzeitig wirkt, werden wird ggf. erst nach weiterer Forschung wissen.

Wir alle hoffen sehnlichst auf überraschende Durchbrüche, zumeist muss aber step by step ein Weg gefunden werden.

ALS-Gesprächskreis 15.02.2020 in Rummelsberg

Am 15.02.2020 veranstaltet die DGM von 10:00 Uhr bis 13:00 Uhr wieder einen ALS-Gesprächskreis in Rummelsberg.
Es wird um Neue molekulare Therapieansätze (Dr. Winterholler) gehen. Im Anschluß gibt es zwei Workshops Atmung u. Beatmung (Dr. Winterholler u. Hr. Winkler) oder Atemtherapie (Fr. Watzek).

Info u. Anmeldung unter:
Neuromuskuläres Zentrum Bayern Mitte
Psychosoziale Beratung
Neurologische Klinik
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
09131 853-4512
werkmeister@dgm-bayern.de

Gesetzentwurf Reha-und Intensivpflegestärkungsgesetz

Ein Blick aus ALS-Sicht zum Gesetzentwurf

Wie im Originalkommentar vom Bundesgesundheitsministerium zu erkennen ist (siehe hier: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/reha-und-intensivpflegestaerkungsgesetz.html), stehen bei der Neuregelung der ambulanten Intensivpflege v.a. finanzielle Interessen im Mittelpunkt. So gebe es finanzielle „Fehlanreize“, und Originalzitat: „Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige wiederum entscheiden sich häufig aufgrund geringerer Zuzahlungen für die ambulante intensivpflegerische Betreuung“.

Diese Darstellung ist unseres Erachtens für beatmete ALS-Patienten inakzeptabel. ALS-Patienten haben keine Chance von der Beatmung entwöhnt zu werden, da die ALS eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung ist. Gleichzeitig sind ALS-Patienten als Person und von Seiten des Gedächtnisses unbeeinträchtigt, sodass das Leben zu Hause ihre Lebensqualität erheblich steigert. Beatmete ALS-Patienten zukünftig in ein Heim zu zwingen, halten wir für ethisch und rechtlich mehr als fragwürdig.

Dies gilt in ähnlicher Weise für alle Patienten, die aufgrund einer anderen neuromuskulären Erkrankung (Muskeldystrophie-Patienten, Patienten mit spinaler Muskelatrophie/SMA u.ä.) eine Heimbeatmung benötigen.

Beatmungspatientin möchte ihre Freiheit nicht verlieren

Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat hierzu einen Beitrag erstellt, der sinnbildlich die Problermatik auffasst. Wir danken der Landesschau Rheinland-Pfalz für die Bereitstellung des Videos.

Erfahrungsaustausch: Treffen in Erlangen

In Erlangen finden demnächst wieder zwei ALS-Treffen im kleineren Rahmen zum Erfahrungsaustausch statt:

  • 18.05. 14.30-17 Uhr Treffen (nur) für Angehörige von ALS-Betroffenen und am
  • 15.06. 14.30-17 Uhr Treffen der ALS-Gruppe Erlangen-Nürnberg

Beide Treffen finden statt im 1. Stock der Palmeria, Ulmenweg 18, 91054 Erlangen.

Info und Anmeldung bei Susanne Werkmeister, DGM-Sozialberatung, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de.