Patientenverfügung – Demenz und Angst vor dem ersticken

Sehr geehrter Herr Dr. Hecht

Ich bin daran meine Patientenverfügung zu ergänzen. Sollte ich bei einer möglichen Demenzerkrankung zusätzlich an ALS erkranken, möchte ich keine invasive Beatmung sondern nur eine ausreichende palliative Linderung.
Ich habe jedoch grosse Sorge, dass bei dieser Konstellation mit beiden Erkrankungen irgendwann die Kommunikation verloren geht und ich meine schleichend steigende Atemnot nicht mehr äussern kann.
Wie erkannt man in so einer Situation ohne Kommunikation wann die medikamentöse Therapie (Opiate) gegen Atemnot eingeleitet werden soll, bevor der Patient qualvoll erstickt?

Prof. Dr. Martin Hecht:
Lieber Fragesteller,

zunächst: Es ist sehr gut das Sie sich bei Zeiten damit auseinandersetzen und eine Patientenverfügung verfassen wollen. Über diese Patientenverfügung hinaus ist es wichtig das Sie klar und deutlich auch mit Ihren nächsten Angehörigen über Ihre Wünsche sprechen und Ihre Vorstellungen äussern. So helfen Sie nicht nur sich, sondern auch Ihren Angehörigen in etwaigen kritischen Entscheidungsfindungen.
Beziehen Sie auch unbedingt Ihren behandelnden Hausarzt / Facharzt mit ein, damit über eine schriftlich festgelegte Patienverfügung hinaus – welche auch unterschiedlich interpretiert werden können – fundierte Kenntnisse über Ihre perösnlichen Wünsche vorhanden sind.

Unabhängig von einer Demenz ist es klinische Routine die Atemfunktion bei ALS-Patienten klinisch, ggf. mit ergänzenden Untersuchungen durchgehend im Auge zu haben und ggf. lindernd einzugreifen.
Zum Thema „qualvollen ertsicken“ haben wir bereits einen Artikel veröffentliicht, welchen Sie hier: https://www.lateralsklerose.info/tod-durch-ersticken/ oder hier https://www.lateralsklerose.info/ersticken-bei-als-und-vererbbarkeit/ nachlesen können. In Kurzform: „Ein Ersticken i.S. eines akuten um Luft Ringens tritt nicht auf“.
In einem professionellem Setting würde eine Atemnot immer frühzeitig auffallen – darüber sollten Sie sich keine Gedanken machen.