Auf Initiative von Prof. Dr. Ludolph, Ordinarius für Neurologie der Universität Ulm, wird ein Register für Patienten mit Motoneuron-Erkrankungen im Raum Schwaben erstellt. Dies ist ein von der Deutschen Forschungsgemeinschaft unterstütztes Projekt ähnlich einem „Krebsregister“. Das Projekt wird dabei von allen insgesamt 21 Neurologischen Kliniken in Schwaben (sowohl auf Baden-Würtembergischer als auch auf bayerischer Seite, inkl. der Neurologie Kaufbeuren) unterstützt, um ein möglichst lückenloses Register für diese relativ große Region aufbauen zu können. Das Register soll Aussagen darüber erlauben, wie viele Betroffene es in dieser Region gibt und Hinweise geben, welche Faktoren auf die Erkrankung eventuell Einfluss nehmen können. Das Register wird alle Neuerkrankungen ab Oktober 2010 erfassen. Erkrankungen ab Oktober 2008 sollen aus der Krankenakte erfasst werden.
Es ist wichtig zu wissen, dass die Erfassung der Daten nicht automatisch geschieht. Es bedarf der Zustimmung des Patienten. Sind Sie in einer der teilnehmenden Kliniken in Behandlung, so bitten wir Sie, an der Studie teilzunehmen. Ihr behandelnder Arzt dort, wird Sie über den Ablauf und den Datenschutz gerne aufklären. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und kann auch zu jedem Zeitpunkt widerrufen werden. Sie Unterstützen mit Ihrer Teilnahme die Erforschung von Motoneuron-Erkrankungen.