Sehr geehrte Damen und Herren, auf Ihrer Web-Seite habe ich gelesen, dass nach Ihrer Erfahrung bei invasiv beatmeten Patienten nach 1-2 Jahren eine vollständige Lähmung vorliegt. Bei meinem Mann steht die Entscheidung über eine solche Beatmung wegen besonderer Schwere der bulbären Symptomatik an. Zur Zeit ist er (1,5 Jahre nach der Diagnose) noch sehr mobil und körperlich verhältnismäßig wenig eingeschränkt. Würde die Invasive Beatmung nach Ihrer Einschätzung vermutlich zu einer Beschleunigung der Lähmungserscheinungen führen? Mit freundlichen Grüßen

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Die genannten Zahlen beziehen sich auf eigene Beobachtungen der gemeinsamen Patienten aus der Erlanger Zeit im Neuromuskulärem Zentrum.
Es ist 1. für den einzelnen Patienten schwer und wenn dann nur nach persönlicher Untersuchung vorhersagbar und
2. durch die Beatmung kein schnelleres Eintreten von Lähmungen zu erwarten.
Prinzipiell kann man darüber spekulieren, ob die bessere Sauerstoffversorgung sich sogar positiv auswirkt, es gibt dazu aber keine wissenschaftlichen Erkenntnisse. Da eine Beatmung eine dem Gesunden gleiche Atemsituation bewirkt (und keine „Überversorgung“), besteht kein Grund eine beschleunigte Verschlechterung anzunehmen.