Ein Blick aus ALS-Sicht zum Gesetzentwurf

Wie im Originalkommentar vom Bundesgesundheitsministerium zu erkennen ist (siehe hier: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/reha-und-intensivpflegestaerkungsgesetz.html), stehen bei der Neuregelung der ambulanten Intensivpflege v.a. finanzielle Interessen im Mittelpunkt. So gebe es finanzielle „Fehlanreize“, und Originalzitat: „Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige wiederum entscheiden sich häufig aufgrund geringerer Zuzahlungen für die ambulante intensivpflegerische Betreuung“.

Diese Darstellung ist unseres Erachtens für beatmete ALS-Patienten inakzeptabel. ALS-Patienten haben keine Chance von der Beatmung entwöhnt zu werden, da die ALS eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung ist. Gleichzeitig sind ALS-Patienten als Person und von Seiten des Gedächtnisses unbeeinträchtigt, sodass das Leben zu Hause ihre Lebensqualität erheblich steigert. Beatmete ALS-Patienten zukünftig in ein Heim zu zwingen, halten wir für ethisch und rechtlich mehr als fragwürdig.

Dies gilt in ähnlicher Weise für alle Patienten, die aufgrund einer anderen neuromuskulären Erkrankung (Muskeldystrophie-Patienten, Patienten mit spinaler Muskelatrophie/SMA u.ä.) eine Heimbeatmung benötigen.

Beatmungspatientin möchte ihre Freiheit nicht verlieren

Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat hierzu einen Beitrag erstellt, der sinnbildlich die Problermatik auffasst. Wir danken der Landesschau Rheinland-Pfalz für die Bereitstellung des Videos.