Eine weitere Möglichkeit für ALS-Patienten und deren Angehörige, Rat in Ihrer persönlichen Situation zu finden, bietet nun die Internetseite www.dgmideenschmiede.de
Hier finden Sie Ideen von ALS-Patienten – für ALS-Patenten. Alltagstipps zu Reißverschlüssen, aber auch Themen rund um die Hilfsmittelversorgung werden hier besprochen und können auch selbst eingegeben werden.
Entwickelt wurde diese Idee von der Uni-Kassel als Selbsthilfeportal für ALS-Patienten. Kooperationspartner sind die Charitè in Berlin, die TU München und die DGM.

Die angekündigte Phase III Studie zum Wirkstoff Dexpramipexol verschiebt sich nach Angaben des Herstellers Biogen zum Frühjahr 2012. Hintergrund der Verschiebung sei eine Veränderung der Studiendaten. So soll in dieser Phase eine Dosiserhöhung von 600mg/Tag getestet werden.
Zwischenzeitlich sind in der Zeitschrift „Nature Medicine“ weitere Daten aus der Phase II Studie erschienen. Einen ausführlichen Bericht können Sie hier nachlesen.

In einem Test an den transgenen SOD1-Mäusen (ALS Mäuse) mit dem für rheumatischen Erkrankungen eingesetzten Medikament Anakinra, konnte eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes bei ALS festgestellt werden. Die Ergebnisse, welche am Max-Planck-Institut für Infektionsmedizin in Berlin erzielt wurden, waren so positiv, dass nun eine Therapiestudie für den Anfang 2010 geplant ist. Die Vorgesehene Studienzeit beträgt 12 Monate.

Aktuell wird mit der Schlagzeile „Ursache der ALS entdeckt“ in den Medien über eine Publikation in der renommierten Zeitschrift „Nature“ berichtet. Diese Arbeit ist sehr interessant, sie beschreibt eine neue Erkenntnis bei familiärer ALS, speziell einer Form, die über das X-Chromosom übertragen wird. Die gefundene Mutation im X-Chromosom, ist in einem Gen, das den Eiweißstoff Ubiquilin 2 codiert. Das Protein Ubiquilin 2 ist an der „Wiederverwertung“ von Eiweißen in der Zelle beteiligt. Ubiquilin 2 wurde in Ablagerungen in den Zellen von ALS-Patienten gefunden. Im Artikel wird darüber spekuliert, ob hier ein für alle ALS-Patienten wichtiger Krankheitsmechanismus gefunden wurde.

Die Studie zeigt unserer Ansicht nach mögliche Hinweise dafür, aber bisher keine Beweise. Daher ist die Überschrift der Artikel in verschiedenen Medien falsch gewählt und irreführend. Es ist jedoch spannend, was letztlich aus Versuchen, die dieser Studie sicher folgen werden, für neue Erkenntnisse gezogen werden können.

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=heft&id=91493

Es ist gut, dass diese Therapie nun endlich vom Gesetzgeber gestoppt wurde.
Die Anbieter haben ohne jeglichen wissenschaftlich publizierten Beweis sehr teure Therapien angeboten und privat liquidiert.

Im Dezember 2010 fand in Orlando das jährliche ALS/MND-Symposium statt. Aus aller Welt trafen sich Ärzte und Forscher um die neuesten Ergebnisse aus der ALS-Forschung zu besprechen.

Mit freundlicher Genehmigung von Frau Werkmeister von der DGM-Bayern, können wir Ihnen hier zwei Berichte über dieses Symposium anbieten.

Bericht von Frau Antje Faatz, DGM finden Sie Sie hier

Bericht von Herrn Prof. Dr. Thomas Meyer, Charité Berlin finden Sie hier

Höchstwahrscheinlich im Frühsommer 2011 beginnt eine neue, großangelegte Studie mit Dexpramipexol.
Bereits im Jahr 2009 wurde eine Phase-II Studie über 12 Monate in Boston durchgeführt, wobei in der Nachanalyse eine krankheitsverlangsamung zwischen 16% – 30% beobachtet werden konnte. Allerdings nahmen an dieser Studie nur wenige Patienten teil und die Untergliederung der Probanden fand nur grob statt, sodaß vorgenannte Beobachtungen noch keinen Beweis für die Wirksamkeit von Dexpramipexol liefert.
Dexpramipexol, ein niedermolekulares Benzothiazol,soll laut der Firma Knopp Biosciences LLC „nachweislich die mitochondriale Funktion verbessern und einen signifikanten Zellschutz für Neuronen unter Belastung bieten“.
Bei dieser neuen Studie sollen insgesamt über 800 Patienten in den USA und in verschiedenen europäischen Ländern teilnehmen. In Deutschland werden neben der ALS-Ambulanz der Charité in Berlin die Prüfzentren der Ruhr-Universität Bochum (Dr. Torsten Grehl), der Medizinischen Hochschule Hannover (Prof. Dr. Susanne Petri), der Friedrich-Schiller Universität Jena (PD Dr. Julien Großkreutz) sowie des Universitätsklinikums Ulm (Prof. Dr. Albert Ludolph) teilnehmen.
Für nähere Auskünfte wenden Sie sich bitte an die jeweiligen Zentren.

Für Februar sind die ersten Screening-Visiten für die seit einiger Zeit erwartete Anakrina-Studie geplant. Dies teilt die Berliner Charitè auf Ihrer Website mit.
Demnach soll die Studie an 20 ALS-Patienten durchgeführt werden. Das Primärziel ist herauszufinden, wie das Medikament vertragen wird, sekundär soll es Hinweise liefern, ob eine krankheitsverlangsamung mit dem für Rheuma zugelassenem Medikament erreicht werden kann. Dauer der Studie soll 1 Jahr betragen. Erst danach finden die Auswertungen statt. In Vorstudien konnten positive Auswirkungen auf die Krankheitsprogredienz bei den sog. SOD1-Mäusen festgestellt werden. Leider haben sich solche Ergebnisse im Nachhinein noch nicht bestätigt, weshalb auch hier wieder vor frühzeitigen Schlüssen gewarnt werden muss.