Sehr geehrter Herr Prof. Hecht,
sehr geehrter Herr Suck,

in einem Fernsehbeitrag des NDR habe ich von einem Medikament namens „Repamun“ erfahren, dass bei ALS helfen soll. Was halten Sie davon? Haben Sie Erfahrungen damit?

Danke für Ihre Antwort.

Prof. Dr. Martin Hecht:
Es gibt meines Wissens nach keinen klaren wisssenschaftlichen Hinweis dass Repamun positiv bei der ALS wirkt. Dem entgegen liegen bei fehlender Zulassung als orales oder intravenöses Medikament keinerlei Sicherheitsdaten vor. Daher rate ich von der Anwendung von Repamun bei der ALS dringlich ab, solange keine belastbaren Daten zu Wirkung und Sicherheit bei ALS-Kranken vorliegen.

Dies ist sicherlich für alle Betroffenen, die nach einem Hoffnungsschimmer suchen, schwer zu akzeptieren, daher noch eine etwas ausführlichere Begründung: Soweit im Netz zu recherchieren ist, sind so genannte Hitzeschockproteine Inhaltsstoffe von Repamun. Diese Proteine sind an vielen Zellmechanismen beteiligt. Es wurden auch Veränderungen bei der ALS beschrieben. Leider mussten wir in den letzten Jahren lernen, dass Veränderungen im Zellstoffwechsel bei der ALS häufig eher Folge und nicht Ursache der ALS sind. So lässt sich erklären, dass ein darauf begründeter therapeutischer Ansatz bei ALS-Patienten bei unterschiedlichen Wirkstoffen ausblieb. Dies war sogar auch oft so, wenn ein Wirkstoff bei Mausmodellen der ALS eine positive Wirkung zeigte. Zu bedenken ist, dass die Mausmodelle immer nur Teilabbildungen der menschlichen ALS sind und dass in den allermeisten Mausversuchen, die Medikamente viel früher gegeben werden, als dies bei ALS-Patienten möglich ist. Da hingegen hat es immer wieder Studien mit neuen Substanzen bei ALS-Patienten gegeben, die entgegen der Erwartung nicht zu einer Verbesserung, sondern zu einer Verschlechterung geführt haben.