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ALS Gesprächskreis für Angehörige von ALS-Erkrankten

Am 01.09.2017 findet in Erlangen ein ALS-Gesprächskreis statt, der sich ganz den Angehörigen ALS-Erkrankter Menschen widmen soll.

Die ist eine gute Gelegenheit, sich einander auszutauschen: Gerade die pflegenden Angehörigen fühlen sich manchmal allein mit Ihren Ängsten und Sorgen. Aber auch wenn es um Erfahrungsaustausch geht, kleine Tricks und Tipps im Alltag und dergleichen, ist dieser Termin sehr wertvoll.

Termin:
01.09.2017 um 14.30 Uhr in Erlangen
Info: DGM-Sozialberatung, Susanne Werkmeister, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de

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ALS Gesprächskreis am 05.08.2017 in Erlangen

Am 05.08.2017 findet, durchgeführt von der DGM Bayern, der nächste ALS-Gesprächskreis statt.

Herr Tröger, ein ALS-Betroffener aus Nürnberg, der inzwischen zwei kleine Bücher geschrieben hat, wird über sein Kommunikationssystem und seine Bücher berichten.

Nährere Informationen und Anmeldung erhalten Sie von

Frau Susanne Werkmeister, Sozialberaterin der DGM
Tel.: 0 91 31 – 8 53 45 12
eMail: werkmeister@dgm-bayern.de

Um Anmeldung wird gebeten.

FAQ - Antworten

Vermehrter Speichelfluss bei ALS – Was tun?

Wie kann man erhöhten Speichelfluss reduzieren?
Prof. Dr. Martin Hecht:
Vermehrter Speichelfluß bei der ALS kommt nicht von einer vermehrten Speichelproduktion, sondern von der Schluckstörung. Wir stellen pro Tag ca. 1,5 Liter Speichel her, der dann im Magen-Darm-Trakt wieder aufgenommen wird. Ein weitgehend unbemerkter Kreislauf, da das Schlucken des Speichels dem Gesunden oft gar nicht bewußt ist. Dennoch führt bei der ALS der normale (oder teilweise sogar etwas verminderte) Speichelfluß zu einer vermehrten Speichelansammlung im Mund, läuft dieser dann unkontrolliert nach außen ab ist dies nicht nur direkt unangenehm (nasses Hemd), sondern auch oft sehr peinlich.
Wichtigste Therapiemaßnahme ist daher das Schlucktraining. Sollte ein ALS-Patient mit unwillkürlichem Speichelfluß noch keine Logopädie haben, ist es allerhöchste Zeit dafür.
Genügt dies nicht mehr, ist der erste medikamentöse Schritt sogenannte Anticholinergika. Diese kennen viele von der Eigenmedikation bei See- oder Autoreisen, so ist z.B. das Scopoderm (r) -Pflaster ein anticholinerges Medikament. Leider ist dieses oft nicht erhältlich, möglich ist auch der Einsatz von Atropin-Augentropfen, die aber über den Mund eingenommen werden oder Medikamente mit anticholinergen Teilwirkungen wie das Amitriptylin. Alle Anticholinergika, die im gesamen Körper wirken, da als Pflaster, Tablette oder Tropfen eingenommen, haben den Nachteil, dass sie auch an anderen Stellen wirken, d.h. häufig Nebenwirkungen haben: Zu Ihnen gehören vermehrtes Glaukom (erhöhter Augeninnendruck), Verstopfung, vermehrte Prostata-Beschwerden und nicht zuletzt kann das Gedächtnis beeinträchtigt sein. Alle diese Nebenwirkungen vergehen sofort wieder, wenn das Medikament abgesetzt wird, daher lohnt sich der Versuch.
Wenn dies nicht ausreichend wirkt, ist Botulinum ein oft guter Weg. Dieser Wirkstoff (oft besser unter einem Handelsnamen Botox (r) bekannt), wirkt lokal anticholinerg, dort, wo es hingespritzt wird. Es wird daher Botulinum in die Speicheldrüsen injiziert. Dies kann prinzipiell auch die verbliebenen Schluckmuskeln und Kaumuskeln schwächen, dies ist in der Hand von geübten Ärzten jedoch meist zu vermeiden. Oft erfolgt bei starkem Speichelfluß die Ernährung bereits über eine PEG-Sonde, sodass dieser Aspekt dann weniger wichtig ist. Die Botulinum-Injektionen müssen ca. alle 3 Monate wiederholt werden, dann endet die Wirkung jeweils wieder.
Wenn dies alles nichts hilft, können die Speicheldrüsen in Einzelfällen auch dosiert bestrahlt werden (Strahlentherapie, wie bei Krebserkrankungen), um die Speichelproduktion zu vermindern.
Oft findet sich ein Weg um zu lindern, ganz abstellen läßt sich das Problem jedoch nicht.
ALS - News

ALS Gesprächskreis in Rummelsberg – 04.02.2017

ALS-Gesprächskreis in Rummelsberg – DGM

Am 04.02.2017 findet organisiert durch die DGM Bayern der nächste Gesprächskreis statt. Prof. Jochen Weishaupt aus Ulm wird über aktuelle und kommende Entwicklungen der Pharmakotherapie bei der amyotrophen lateralsklerose sprechen.

Anschließend wird Dr. Winterholler (Chefarzt der neurologischen Klinik Rummelsberg) über symptomatische Therapien und Frau Werkmeister von der DGM über die neuen Entwicklungen des Pflegestärkungsgesetzes sprechen.

Beginn: 14:00 Uhr

Nähere Info und Anmeldung:
DGM-Sozialberatung
Susanne Werkmeister
Tel. 09131/8534512
werkmeister@dgm-bayern.de

FAQ - Antworten

Unterschied zwischen vererbter und normaler ALS

Sehr geehrte Damen und Herren
Kann man eine vererbte oder eine normale ALS medizinisch unterscheiden oder nachweisen

Prof. Dr. Martin Hecht:
Es ist keine Unterscheidung durch Einzelanamnese (Krankheitsverlauf) oder Untersuchung möglich.  Gab es bereits einen ALS-Erkrankten Blutsverwandten ist eine routinemäßige Testung bekannter Gene nur im Rahmen von wissenschaftlichen Studien sinnvoll, da es weder im Krankheitsverlauf noch in der Therapie de facto keine Unterschiede gibt.

FAQ - Antworten

ALS-Heilung in Fernsehserie

In einer Serien-Sendung der ARD wurde eine Frau, die an ALS erkrankt war, geheilt. Gib es inwischen tatsächlich schon Heilung, und wenn nicht,wie kann man denn so etwas in eine hirnrissige Sendung bringen? Über eine Antwort würde ich mich freuen.

Robert Suck:
Nein, es gibt leider noch immer keine Heilung für ALS. Sollte dies in einer Fernsehsendung anders dargestellt worden sein, kann man das getrost als unseriös bezeichnen.

FAQ - Antworten

Faszikulationen am Zwerchfell

Guten Tag,

bei einer ALS wird ja bekanntlich die zur Atmung notwendige Muskulatur ebenfalls abgebaut. Können dabei auch Faszikulationen am Zwerchfell auftreten bzw. sind diese Spürbar?

Prof. Dr. Martin Hecht:
Ja, das Zwerchfell ist häufig betroffen. Ich nehme an, dass auch an diesem Muskel Faszikulationen auftreten können. Bisher ist mir von Patienten dies jedoch nicht geschildert worden, ich habe aber auch nicht aktiv gefragt.