Mein Mann bekam die Diagnose im Dezember 2019.im Mai 2020 verstarb er daran.es war ein sehr seltener schwerer schneller Verlauf. Ich kannte diese Krankheit nicht obwohl ich in der Pflege tätig war.ich habe meinen Mann zu Hause gepflegt und ich bin zerbrochen an diesen Erlebnis. Ich bin auch entsetzt wieviel Menschen daran erkranken obwohl man nie was darüber gehört hat. Der ganze Werdegang war die Hölle null Hilfe von Ärzten oder Palliativmedezin alle waren mit dem schnellen Verlauf überfordert und niemand interessierte es wie ich damit klar kam.mein geliebter Mann wurde nur 52 Jahre alt und ich verneige mich wie tapfer er es ertragen hat.in mir ist nix mehr wie es war mir hat dieser schnelle schwere Verlauf meine Seele zerstört und ich komme nur ganz schwer damit klar.ich wünsche allen Kraft die diesen weg gehen müssen.