es ist eine wirklich informative Seite auch für medizinische Laien sehr verständlich dargestellt und erklärt.bin zwar nicht selbst betroffen aber meine LG befindet sich in dieser ausweglosen Situation . mir tut es sehr weh zu sehen wie sie immer mehr abbaut und gleichzeitig zu wissen das ich ihr nicht helfen kann um ihre Krankheit aufzuhalten oder gar zu heilen . ich weiß aber auch das die Mediziner alles dafür tun um diese Krankheit zu erforschen und vllt. eines Tages wird auch diese Krankheit heilbar sein und vielen betroffenen wird geholfen werden können.