Sehr geehrte Damen und Herren, ich behandel seit fast einem Jahr einen ALS-patienten. Er klagt regelmäßig darüber, dass seine Hände ( und wie es optisch wirkt auch sein Gesicht) ständig klebrig sind. Sie sehen glänzend aus, als würde sich sofort nach dem Waschen ein klebriger Film bilden. Deshalb durchforsche ich gerade das Internet nach Stoffwechselveränderungen bei ALS. Kann mir jemand etwas dazu sagen? Danke

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Die Haut von ALS-Patienten hat Besonderheiten, die nur anfänglich charakterisiert sind. Einzelne ALS-Patienten zeigen auch eine ausgeprägte Neigung zum Schwitzen, die nicht erklärt werden kann. Es sind -wenn nötig- lediglich unspezifische Therapiemassnahmen möglich.

Guten Tag Ich habe eine Frage zu den Faszikulationen:
Äussern sich die bei ALS auch vorwiegend an Händen und Beinen oder am ganzen Körper? Und sind sie in der Regel ein Erstsymptom oder folgt die Manifestation erst zu einem späteren Zeitpunkt? Danke für Ihre Antwort.
Freundliche Grüsse aus der Schweiz.

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Bei der ALS treten generaliserte Faszikulationenen auf, d.h. sie treten am gesamten Körper auf, nicht nur in einem bestimmten Bereich. Wichtig ist jedoch, dass Faszikulationen immer nur ein Mosaikstein von vielen in der Diagnostik der ALS und anderer Erkrankungen sind. So gibt es ALS-Patienten, die über lange Zeit keine Faszikulationen haben, andererseits gibt es aber auch Menschen mit generalisierten Faszikulationen, die keine ALS haben (z.B. Faszikulations-Krampi-Syndrom, Schilddrüsenüberfunktion, …). Möglich sind Faszikulationen auch regional bei bandscheibenbedingten Nervenwurzelschädigungen o.ä.. Die Liste ist lang. Daher sollten Sie, wenn Sie beunruhigende Muskelzuckungen an sich bemerkt haben, einen Fachmann (Neurologe/Spezialambulanz) aufsuchen, der sie eingehend untersucht und Ihnen dann sicherlich Aufschluß geben kann, ob die bemerkten Veränderungen Besorgnis erregend sind.

Hallo liebe Leute, bin selbst an ALS erkrankt. Was mich immer mehr interessiert ist, die Frage, ob es eine Datenbank gibt, in der alle Krankheitsverläufe der ALS-Patienten aufgeführt werden. So können Forscher viel schneller Übereinstimmungen finden, um einfacher und besser eine Studie auf zu stellen. Ich zum Beispiel bin fast 42 und hatte im Jahr 1997, also vor 11 Jahren einen Bandscheibenvorfall. Jahre später immer wieder Probleme mit dem Rücken. Vielleicht kann man durch das Festhalten einer Gesamtanamnese eines Jeden ALS-Patienten eine Studie aufstellen, die ich bislang vermisse. Für Sie zur Info: bei mir ist der Verlauf asynchron. Rechte Hand betroffen, linke O.K. Diagnose wurde Ende Mai 2007 erstellt.
Grüße aus Münster
B. H.

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Sehr geehrter Herr H.,
mir ist kein solches Register bekannt. Soweit ich weiß wurde in Irland von staatlicher Seite ein ähnliches Projekt (ALS-Register) begonnen, Ergebnisse kenn ich nicht. Bisherige epidemiologische Studien, jeweils mit begrenzter Anzahl von Patienten, teilweise mit gesunden Kontrollpersonen fanden keine oder nur marginale auffallende „Riskofaktoren“ (Umwelteinflüße, körperliche Aktivität). Eher gibt es Hinweise für vielfältige genetische Einflüße, die sich evtl. summieren können zu einer vermehrten Anfälligkeit der Nervenzellen.

Sehr geehrter Herr PD Dr. Hecht, mein Bruder verstarb Dez. 2007 im Alter von 74 Jahren an ALS, nur wenige Wochen nach Stellung der richtigen Diagnose. Seine Frau starb Aug. 2003 an sporadischer Creutzfeld-Jacob-Erkrankung (durch Obduktion bestätigt) mit 66 Jahren. Beide waren von Beruf Chemiker und hatten 44 Jahre zusammen gelebt. Da – wie auch von Ärzten angemerkt – es sich um ein äußerst ungewöhnliches Zusammentreffen handelt, daß zwei eng verbundene Menschen an einer äußerst seltenen bzw. ziemlich seltenen neurologischen Krankheit, deren Ursache nicht ganz eindeutig erforscht ist, sterben, stellt sich zumindest für mich die Frage, ob nicht doch ein gemeinsamer Faktor als (Mit)Auslöser der Erkrankungen im Leben der beiden zu finden wäre. Daher bitte ich Sie um Beantwortung der Frage, ob Ihnen eine ähnliche Situation bekannt ist. Vielen Dank und freundliche Grüße

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Ein ganz besonderes Zusammentreffen in einer Partnerschaft eine ALS und eine CJD-Erkrankung ohne Zweifel. Allerdings, die Symptomatik ist sehr unterschiedlich und alle bisherigen Kenntnisse bzgl. der Pathogenese auch. So ist bei der ALS kein CJD-ähnliches Bild histologisch beschrieben. Weder die ALS noch die CJD kann direkt von Mensch zu Mensch übertragen werden (für CJD sind nur Übertragungen per Hornhaut- oder Dura-Transplantation beschrieben). Es erscheint extrem unwahrscheinlich, aber man muss ein zufälliges Zusammentreffen annehmen.

Ich habe im Internet von Ronitin zur Behandlung der ALS gelesen, soll ich das probieren oder können Sie mir mehr darüber sagen? Vielen Dank!

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Das von Ihnen erfragte Mittel Ronitin ist wohl eine homöopathische Mischung. Ich kenne es nicht. Letztlich kann ich den Angaben im Internet keine konkrete Aussage zur Wirkweise und zum Ausmass der Wirkung entnehmen. Es ist mir von wissenschaftlichen Kongressen und der medizinischen Literatur nicht bekannt.

Insbesondere die geringen ursächlichen schulmedizinischen Behandlungsmöglichkeiten führen dazu, dass viele andere Substanzen mit großen Versprechungen verkauft werden, selbstverständlich alle mit privater Bezahlung. Eine große Untersuchung der ALS-Ambulanz München vor einigen Jahren hat ergeben, dass ca. jeder zweite Patient weitere Mittel versuchsweise einnimmt. Rückblickend hat kein einziger Patienten längerfristig einen Effekt verspürt. Aber, im Mittel hat jeder Patient 5.000 Euro dafür ausgegeben (einzelne bis zu 35.000!). Viel Geld, das ursprünglich für versprochene Hoffnung ausgegeben wurde und letztlich eine große teure Enttäuschung war.

Sehr geehrter Herr Dr. Hecht,
mein Freund ist seit etwa drei Jahren an ALS erkrankt. Durch einen chinesischen Arzt und Heilpraktiker wird ihm ein Aufenthalt in einer chinesischen Fachklinik für Muskelerkrankungen in Peking dringend empfohlen. Können Sie von irgendwelchen Erfahrungen berichten, die ALS-Patienten mit einem solchen Aufenthalt gemacht haben?
Mit freundlichen Grüßen
K. B.

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Soweit in der wissenschaftlichen Welt bekannt, existiert auch in der traditionellen chinesischen Medizin keine heilende Therapie der ALS. Lindernde Methoden mögen vorhanden sein.
In Peking gibt es jedoch einen neurochirurgischen Arzt, der für Erkrankungen verschiedenster Art, auch der ALS, eine Stammzelltherapie verspricht. Der Arzt und die Therapie sind zum jetzigen Zeitpunkt als eindeutig unseriös einzuordnen.

Guten Tag, meine Großmutter ist seit ungefähr 1,5 Jahren an der Lateralsklerose erkrankt. Es hat bei ihr mit Sprach + Schluckstörungen begonnen. Mittlerweile kann sie gar nicht mehr sprechen und wird auch über eine Sonde ernährt. Kommuniziert haben wir immer schriftlich, aber sie wird bald aufgrund ihrer Muskelschwäche in den Händen nicht mehr schreiben können. Nun ist meine Frage: Gibt es Sprachkarten mit so einfachen Wörtern wie Durst, Hunger, Müde etc.? Falls Ihnen dazu etwas einfällt, melden Sie sich doch bitte bei mir! Vielen lieben Dank und Herzliche Grüße

Priv.Doz.Dr. Martin Hecht:
Es gibt eine Vielzahl von elektronischen und nicht-elektronischen Kommunikationshilfen. Über Karten etc. wissen Logopäden gut Bescheid. Wird denn Logopädie fortgeführt, es ist wichtig immer in begleitender Therapie zu bleiben!

Elektronische Geräte haben den Vorteil, dass der Patient die Sprachausgabe nutzen kann, z.B. für Notrufe etc.

U. a. können unserer Erfahrung nach über elektronische Kommunikationsgeräte die Mitglieder der DIB-Elektronik-Gruppe (http://www.dib-elektronik.de/) gut informieren.

Mein Vater ist im vorigen Jahr an ALS verstorben. Ich und meine Kinder waren vorder Diagnose Blutspender. Ich bin mir unsicher, ob wir weiterhin als Blutspender bzw. Organspender in Frage kämen.

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Eine Übertragung durch Blut oder Organe ist nicht möglich, daher können Sie aus meiner Sicht unbedenklich weiter Blut spenden.

Sehr geehrter Priv.Doz Dr.M. Hecht. Ich habe seit 2000 Probleme seit Januar 2003 Diagnose ALS. Nun hörte ich von einem Artzt, der ALS-Patienten Kreatinmonohydrat empfiehlt. Hierzu würde ich gerne Ihren fachlichen Rat einholen. Vielen Dank. Mit freundl. Grüßen K. M.

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Kreatin ist Teil eines „Energietransportsystems“ in den Zellen. Der Körper stellt selber ca. 2g pro Tag in der Leber her. Da im Tierversuch eine Fehlfunktion der Energielieferanten der Zellen, der Mitochondrien, gezeigt wurde, hat man es im Tierversuch eingesetzt. Es kam zu einer gewissen Verzögerung der Krankheit im Tier. Leider konnten 2 Studien bei ALS-Patienten keinen positiven Effekt nachweisen. Die Studien waren so gestaltet, dass grosse Effekte sicher ausgeschlossen sind über kleine Effekte können die Studien jedoch nichts aussagen. Wesentliche Nebenwirkungen traten keine auf. Manche Patienten ekeln sich vor dem Pulver (ausprobieren). Kreatinmonohydrat ist frei verkäuflich (wie Vitamine). Sinnvoll erscheint von der Dosierung ca 5-8g/ Tag. Zudem sollte alle 2-3 Monate für 1 Monat pausiert werden, damit die Leber die Eigenproduktion nicht einstellt.

Sehr geehrter Herr Dr. Hecht, erlauben Sie mir Bitte folgende Fragen: Haben Sie Kenntnis über den Krankheitsverlauf von Stephen Hawking, ob bei ihm die Krankheit weiter geht, oder ob sie bei ihm gar zum Stillstand gekommen ist?

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Genaue Kenntnis über die Situation von Stephan Hawking habe ich nicht. Sicherlich ist er seit mehreren Jahren beatmet und kommuniziert über ein Kommunikationsgerät.

Gibt es Fälle bei der ALS, die plötzlich gestoppt haben?
Ich kenne persönlich mindestens 2 Patienten bei denen die ALS zum Stillstand gekommen ist. Selten gibt es diese Verläufe.

Sehen Sie für die nächsten ca. 5 Jahren Ansätze, die Krankheit zumindest deutlich zu verlangsamen oder gar Heilungschancen? Danke für die Beantwortung im voraus.
Eine ursächliche Therapie der ALS ist schwierig und bisher nur in Ansätzen vorhanden. Aber, da die ALS eine Modellerkrankung der Neurodegeneration ist, wird an vielen Stellen der Welt sehr, sehr intensiv geforscht. Eine Vorhersage, was in den nächsten 5 Jahren dabei gefunden wird, kann ich jedoch nicht machen.