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ALS durch Traumatas / psychische Faktoren

Sehr geehrter Herr Dr. Hecht,
ich hatte gehört, dass ALS durch ein traumatisches Ereignis ausgelöst werden kann.
Gibt es diesbezüglich Untersuchungen bzw. Erkenntnisse?
Inwieweit beschäftigt sich die Psychiatrie mit der Ursache bzw. dem Auslöser für die Krankheit?
Ich bin selbst ALS -Patient und natürlich sehr daran interessiert zu wissen, weshalb die Krankheit bei mir aufgetreten ist.

Prof. Dr. Martin Hecht:
Es sind keine Hinweise vorhanden, dass die ALS eine psychosomatische Erkrankung ist oder dass es psychische Auslöser zur Manifestation gibt. Meine eigene Arbeitsgruppe hat Untersuchungen durchgeführt, die letztlich keinen psychischen Unterschied zur Normalbevölkerung ergab, dies deckte sich mit Vorstudien. Somit ist auch epidemiologisch kein Hinweis für eine psychische Verursachung und Auslösung vorhanden. Ich weiß, dass es einzelne Arbeitsgruppen gibt, die sich mit der Krankheitsbewältigung von ALS-Patienten beschäftigt, aber es gibt m.E. keine psychiatrische Forschung dazu. Es ist allerdings bekannt, dass die ALS, insbesondere die vererbte Form mit einer C9ORF72- Mutation auch zu Veränderungen im Stirnhirn (Frontalhirn) führen kann, was möglicherweise bei diesen Patienten zu einer gewissen Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit führen kann. Das wären dann allerdings psychische Veränderungen in Folge der genannten körperlichen (somatischen) Veränderungen.

Aktueller Stand ALS – Forschung DNA / Stammzellen

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Hecht

Als jemand der Einblick in aktuelle Forschungen und Materie hat, wie weit ist die Forschung in Bezug auf eine Heilung/Regeneration von ALS?
Inwieweit ist die DNA-Scheerentechnologie und/oder Stammzellentherapie eine mögliche Option?
Oder wird das alles erst in 10- X Jahren zu Erfolgen führen?

Mit freundlichem Gruß

Prof. Dr. Martin Hecht:
Stammzelltherapien wurden v.a. vor ca. 10-20 Jahren an verschiedenen Stellen der Welt (USA, Japan, China, Ukraine, Deutschland) versucht, teils wissenschaftlicher, teils kommerzieller. Sie haben alle nicht zum Erfolg geführt. Zuletzt wurde es um Stammzellen bei der ALS wieder sehr ruhig.

DNA-Scheren sind Teil von Gentherapien. Für die familiäre ALS mit SOD-Mutation (ca 1/5 der 5% ALS-Patienten mit familiärer Erkrankung, d.h. ca. 1% der gesamten ALS-Kranken) gibt es eine Studie mit einer Gentherapie) Wenn krankmachende Gene bekannt sind, ist das sicher eine mögliche Option. z.B. bei der spinalen Muskelatrophie, einer Krankheit, die immer genetisch bedingt ist und bei der die kranken Gene schon lange bekannt sind, Motoneurone betrifft, und v.a. Kinder haben, existieren jetzt erste wirksame Gentherapien. diese können nicht heilen, haben aber die Prognose sehr verbessert.
Ich halte es für möglich, dass wir bei der ALS im Verlauf der nächsten Jahre genetische Befunde bekommen, die zeigen, dass nicht ein einzelnes Gen die Erkrankung herorruft, sondern eine bestimmte Konstellation, dass z.B. 5 Gene so zusammenspielen, dass die Motoneurone leichter untergehen. Ob diese Konstellation mit einer Gentherapie angehbar ist und ob eine Gentherapie rechtzeitig wirkt, werden wird ggf. erst nach weiterer Forschung wissen.

Wir alle hoffen sehnlichst auf überraschende Durchbrüche, zumeist muss aber step by step ein Weg gefunden werden.

Biotin bei ALS – Frage zu Zahnfüllungen & Bleibelastung

Sehr geehrter Herr Dr. Hecht,
nach der Diagnose ALS bei einem sehr guten Freund habe ich folgende Fragen:

  1. Hochdosierte Gabe von Biotin wird, meines Wissens nach, aktuell getestet zur Therapie bei progredienter MS. Da es neuroprotektiv wirkt und gut verträglich ist, könnte es auch bei ALS zum Schutz vor weiterer Nerven-Degeneration Erfolg zeigen? Oder ist der Mechanismus bei den beiden Erkrankungen so unterschiedlich, dass hier nicht vom einen auf das andere geschlossen werden kann?
  2. Sie schreiben, es gebe „keine Hinweise dafür, dass Zahnerkrankungen oder deren Behandlungen mittels Füllungen eine ALS auslösen könnten.“ Nun ist bei dem Freund mittels Speichel-, Haar- und Blutanalyse eine Belastung mit Schwermetallen (Gold, Silber, Quecksilber) und Aluminium nachgewiesen. Neben Zahnfüllungen (Amalgam und Gold) hat er auch beruflich mit Hart-/Schwermetallen zu tun. Dass diese eine toxische Wirkung auf den Körper haben, ist meines Wissens nach erwiesen. Auch Labore schreiben, eine Metallsensibilisierung werde als möglicher Auslöser einer ALS diskutiert.
    Meine Frage: Kann Ihrer Erfahrung nach eine solche Intoxikation zu einer Überlastung des Körpers, insbesondere des Nervensystems, führen (Mitochondrien-Dysfunktion, oxidativer Stress, freie Radikale) und damit als möglicher Auslöser einer ALS gelten oder diese zumindest zusätzlich „befeuern“? Wenn ja, wäre dann eine Zahnsanierung und eine Ausleitung der Gifte eine Möglichkeit, u.U. eine Verschlechterung der ALS zu verzögern oder gar zu verhindern?
    Ich danke Ihnen für Ihre Antwort, und dass Sie sich Zeit nehmen für die Belange der Menschen, die mit dieser Diagnose ALS konfrontiert sind.
    Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. Martin Hecht:
Sehr geehrte/r Fragersteller/in,

Biotin ist ein Vitamin, das vielfältig auf den Stoffwechsel einwirkt. Grundsätzlich unterscheidet sich die MS dadurch von der ALS, dass es zu allererst eine Entzündung ist. Da auch Akne gelindert werden soll, denke ich, dass es eher bei Entzündungen hilft. Ansonsten ist eine ausreichende Versorgung mit Vitaminen sicher sinnvoll, was aber üblicherweise bei uns mit einer gesunden Ernährung gelingt, sofern die Zuführung noch gelingt.

Im engeren Sinn neurotoxisch ist v.a. Blei, das ist bekannt, das kann mann testen. Quecksilber ist auch bekannt, allerdings bei extrem hohen dosen, wie sie durch Amalgam-Füllungen alleine nicht entstehen. Für andere Schwermetalle sind die Daten dürftig, es gibt auch keine epidemiologischen Hinweise, d.h. die ALS-Häufigkeit ist nicht mit der Art des zahnärztlichen Systems (überhaupt vorhanden, v.a. Amalgam, v.a. Gold, v.a. Keramik und Implantate) verknüpft. Labore sind da schlechte Ratgeber, da sie durch die Bestimmungen Geld verdienen. Die Zahnsanierung halte ich nicht für hilfreich, insbesondere da akut vermehrt Metalle freigesetzt werden. Das kann sicherlich mit Komplexbildner gemindert, aber nicht neutralisiert werden.

ALS-Gesprächskreis 15.02.2020 in Rummelsberg

Am 15.02.2020 veranstaltet die DGM von 10:00 Uhr bis 13:00 Uhr wieder einen ALS-Gesprächskreis in Rummelsberg.
Es wird um Neue molekulare Therapieansätze (Dr. Winterholler) gehen. Im Anschluß gibt es zwei Workshops Atmung u. Beatmung (Dr. Winterholler u. Hr. Winkler) oder Atemtherapie (Fr. Watzek).

Info u. Anmeldung unter:
Neuromuskuläres Zentrum Bayern Mitte
Psychosoziale Beratung
Neurologische Klinik
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
09131 853-4512
werkmeister@dgm-bayern.de

Gesetzentwurf Reha-und Intensivpflegestärkungsgesetz

Ein Blick aus ALS-Sicht zum Gesetzentwurf

Wie im Originalkommentar vom Bundesgesundheitsministerium zu erkennen ist (siehe hier: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/reha-und-intensivpflegestaerkungsgesetz.html), stehen bei der Neuregelung der ambulanten Intensivpflege v.a. finanzielle Interessen im Mittelpunkt. So gebe es finanzielle „Fehlanreize“, und Originalzitat: „Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige wiederum entscheiden sich häufig aufgrund geringerer Zuzahlungen für die ambulante intensivpflegerische Betreuung“.

Diese Darstellung ist unseres Erachtens für beatmete ALS-Patienten inakzeptabel. ALS-Patienten haben keine Chance von der Beatmung entwöhnt zu werden, da die ALS eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung ist. Gleichzeitig sind ALS-Patienten als Person und von Seiten des Gedächtnisses unbeeinträchtigt, sodass das Leben zu Hause ihre Lebensqualität erheblich steigert. Beatmete ALS-Patienten zukünftig in ein Heim zu zwingen, halten wir für ethisch und rechtlich mehr als fragwürdig.

Dies gilt in ähnlicher Weise für alle Patienten, die aufgrund einer anderen neuromuskulären Erkrankung (Muskeldystrophie-Patienten, Patienten mit spinaler Muskelatrophie/SMA u.ä.) eine Heimbeatmung benötigen.

Beatmungspatientin möchte ihre Freiheit nicht verlieren

Die Landesschau Rheinland-Pfalz hat hierzu einen Beitrag erstellt, der sinnbildlich die Problermatik auffasst. Wir danken der Landesschau Rheinland-Pfalz für die Bereitstellung des Videos.

Erfahrungsaustausch: Treffen in Erlangen

In Erlangen finden demnächst wieder zwei ALS-Treffen im kleineren Rahmen zum Erfahrungsaustausch statt:

  • 18.05. 14.30-17 Uhr Treffen (nur) für Angehörige von ALS-Betroffenen und am
  • 15.06. 14.30-17 Uhr Treffen der ALS-Gruppe Erlangen-Nürnberg

Beide Treffen finden statt im 1. Stock der Palmeria, Ulmenweg 18, 91054 Erlangen.

Info und Anmeldung bei Susanne Werkmeister, DGM-Sozialberatung, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de.

Erstickungsgefahr durch verschlucken

Hallo,

was mache ich wenn ich merke, daß mein Vater der ALS hat, Atemnot bekommt oder sich beim Essen arg verschluckt so daß es zur Erstickungsgefahr führt??

Prof. Dr. Martin Hecht:
Akute Atemnot kommt fast immer vom Verschlucken. Das beste ist Vorzubeugen: Absprache mit der Logopädie, was wie gegessen werden kann. Falls akutes Verschlucken dennoch vorkommt: Versuchen Speisereste aus dem Mund zu entfernen, evtl. Versuch des Heimlich-Handgriffes, Notarzt.
Sehr selten kann es zu einem Laryngospasmus (Kehlkopfkrampf) kommen, dabei treten ziehende Geräusche beim Einatmen auf (Im Gegensatz zu Asthma: beim Ausatmen). Dies kann durchaus dramatisch sein, löst sich aber immer wieder. Hilfestellung kalte Luft, beruhigen, bei einem ersten Auftreten aber sicher noch nicht einordenbar, daher auch Notarzt.

1. ALS-Tag im Ruhrgebiet

Informationsveranstaltung für Patienten – am Samstag, 24. März 2018

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene und Angehörige sowie an Menschen, die in besonderer Weise an der Versorgung und Behandlung von Patienten mit einer Amyotrophen Lateralsklerose beteiligt sind.
Konzipiert und ausgeführt wir der ALS-Tag vom Team der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen in Zusammenarbeit mit dem Team der Pneumologie und Gastroenterologie des Alfried Krupp Krankenhaus.

Darüber hinaus wird Herr Professor Thomas Meyer, einer der führenden ALS-Experten Deutschlands, als Gastreferent vor Ort sein.

Weitere Details und den Ablauf der Veranstlatung entnehmen Sie bite diesen Flyer 1. ALS Tag in NRW