ALS Home Care – Projekt zur besseren Versorgung von ALS Patienten

Das Krankenhaus Agatharied bietet ALS Patienten ein neues, innovatives und modernes Betreuungskonzept für ALS Patienten an.

Das Projekt mit dem Namen „ALS Home Care“ wird für drei Jahre anteilig gefördert durch das Förderprogramm Innovative Medizinische Versorgungskonzepte des Bayerischen Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege, das Krankenhaus Agatharied sowie durch Spenden der ALS Hilfe Bayern e.V., private Spender und die Mähler Linke Stiftung unterstützt.

Das Ziel von ALS-Home-Care ist, den Patienten autonome und überlegte Entscheidungen zu ermöglichen. Um ad-hoc Entscheidungen in Notfallsituationen, wie zum Beispiel eine Intubation mit nachfolgender dauerhafter, invasiver Beatmung zu verhindern, ist eine frühzeitige und vorausschauende Aufklärung und Beratung mit Erstellung einer Patientenverfügung essentiell.

Versorgt werden können Patienten in München Stadt und Landkreis, sowie die Landkreise Miesbach, Bad Tölz/Wolfratshausen und angrenzende Regionen z.B. im LK Rosenheim.

Alle weiteren Informationen entnehmen Sie bitte der Internetseite

Edaravon und Riluzol bei ALS

Sehr geehrte Damen und Herren,

auf Wikipedia (https://de.wikipedia.org/wiki/3-Methyl-1-phenyl-5-pyrazolon) wird das Medikament oder der wirkstoff Edaravon genannt, welcher in verschiedenen Ländern zur Therapie bei ALS zugelassen wurde. Es wird von einer verlangsmung des fortschreitens berichtet. Meine Frage: Wie ist der Stand in Deutschland dazu? Und wie verhält es sich mit Rilutek, welches auch das fortschreiten verlangsamen soll. Kann man beides zusammen nehmen und erhält dann den doppelten Effekt?
Herzlichen Dank für Ihre Auskünfte

Prof. Dr. Martin Hecht:
Edaravone ist als Infusion seit geraumer Zeit in den USA und Japan zur Behandlung der ALS zugelassen. Einige Zeit war es möglich, diesen Wirkstoff über Umwege auch hier in D zu geben. Die europäische Arzneimittelbehörde fand die Daten zur Therapie mit i.v.-Edavaron, aber nicht ausreichend, sodass die Firma einer Ablehnung durch den Rückzug des Zulassungsantrages zuvor kam. Seitdem ist die Gabe von Edavaron in Deutschland nicht mehr möglich. Allerdings wird das Medikament nun in Studien als Tablette getestet, auch in Deutschland. Wenden Sie sich ggf. dazu an Ihr nächstgelegenes ALS-Zentrum.
Aktuell werden meines Wissens nach alle Medikamente zusätzlich zu Riluzol getestet, nicht anstatt. Somit müsste die Verträglichkeit mit Riluzol kein Hinderungsgrund sein.