ALS-Datenbank über Verläufe?
Hallo liebe Leute, bin selbst an ALS erkrankt. Was mich immer mehr interessiert ist, die Frage, ob es eine Datenbank gibt, in der alle Krankheitsverläufe der ALS-Patienten aufgeführt werden. So können Forscher viel schneller Übereinstimmungen finden, um einfacher und besser eine Studie auf zu stellen. Ich zum Beispiel bin fast 42 und hatte im Jahr 1997, also vor 11 Jahren einen Bandscheibenvorfall. Jahre später immer wieder Probleme mit dem Rücken. Vielleicht kann man durch das Festhalten einer Gesamtanamnese eines Jeden ALS-Patienten eine Studie aufstellen, die ich bislang vermisse. Für Sie zur Info: bei mir ist der Verlauf asynchron. Rechte Hand betroffen, linke O.K. Diagnose wurde Ende Mai 2007 erstellt.
Grüße aus Münster
B. H.
Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Sehr geehrter Herr H.,
mir ist kein solches Register bekannt. Soweit ich weiß wurde in Irland von staatlicher Seite ein ähnliches Projekt (ALS-Register) begonnen, Ergebnisse kenn ich nicht. Bisherige epidemiologische Studien, jeweils mit begrenzter Anzahl von Patienten, teilweise mit gesunden Kontrollpersonen fanden keine oder nur marginale auffallende "Riskofaktoren" (Umwelteinflüße, körperliche Aktivität). Eher gibt es Hinweise für vielfältige genetische Einflüße, die sich evtl. summieren können zu einer vermehrten Anfälligkeit der Nervenzellen.
02.07.08
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