Ferienprogramm für Kinder mit ALS

Ich bin Sporteferendarin an einer Realschule und betreue eine ALS-Schülerin! Gibt es ein spezielles Ferienprogramm für Kinder mit ALS? Wo kann ich mich informieren?
Vielen Dank für Ihre Bemühungen im Voraus!

Robert Suck:
Leider ist uns hier auch nichts weiter bekannt, da wahrscheinlich auch viel zu selten und zu speziell. ALS jungen Jahren ist sehr sehr selten.

Aber die DGM bietet für muskelkranke Jugendliche (die meisten haben Duchenne Muskeldystrophie, SMA oder auch eine MItochondriopathie, bei denen es auch zu Sprachproblemen kommen kann) verschiedene Aktivitäten an. Auch nächstes Jahr sind wieder zwei Freizeiten geplant, soviel mir bekannt ist Die Organisation läuft über den Bundesverband der DGM (www.dgm.org). Und in Mitteldeutschland gibt es für junge DGM-Interessierte bis 35 J. eine Gruppe.