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In eigener Sache

Als Gott sah, dass der Weg zu lang, der Hügel zu steil, der Atem zu schwer wurde, legte er den Arm um ihn und sprach: „Komm heim.“ 

Persönliche Worte von Robert Suck

Gestern Abend ist mein Schwiegervater friedlich und ruhig im

In stiller Trauer
In stiller Trauer

Kreise seiner liebsten daheim eingeschlafen.
Nach etwa 3 Jahren seit der Diagnosestellung ALS, ist sein Weg nun beendet. Wir trauern um einen liebevollen Menschen, der bis zuletzt sein Schicksal mit Würde und viel Geduld ertragen hat.

Allen Betroffenen möchte ich sagen, dass trotz dieser Krankheit es sich lohnt zu kämpfen. Wir hatten auch in dieser Zeit sehr viele schöne Stunden, mit lachen und weinen, Freude und Trauer und ich bin froh, dass wir diese Zeit miterleben durften.

Besonderer Dank geht an Herrn Dr. Martin Hecht und Herrn Dr. Burger für Ihre Hilfe, weit über dem üblichen hinaus.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit
Robert Suck – 05.01.2007

Kondolenzbuch Offline

Für Ihre Anteilnahme bedankt sich Familie Kühnlein sowie alle Verwandten herzlich.

Von Sina Seifert, Berlin
Wie soll man dem Tod begegnen,
wenn er vor der Türe steht?
Soll man hoffen, soll man beten,
flehen, das er weitergeht?

Ja! Er soll nur weitergehen –
denkt man und vergißt dabei,
daß nur der Tod kann es verstehen,
wenn einer sagt: Ich bin soweit.

Ist es auch schwer, ihn geh’n zu lassen,
den Menschen, der so nah uns stand,
wollen wir uns doch in Schweigen fassen:
Gott nahm ihn still an seine Hand.

Von Anneliese Hofmann, Köln
Lieber Herr Suck,
liebe Familie Kühnlein,

mein aufrichtigstes Beileid, unbekannterweiser. Ich habe meinen Mann im vergangenem Jahr ebenfalls durch ALS verloren und weiß, was Sie durchgemacht haben und wie es Ihnen jetzt gehen muss.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Zeit, die Trauer angemessen bewältigen zu können.

Wie verbreitet ist die ALS

Wie verbreitet ist diese Krankheit eigentlich. Meine Schwester bildet sich meines Erachtens ein, an ALS erkrankt zu sein. Tatsache ist, dass ihre Schwiegermutter wirklich ALS im fortschreitenden Maße hat, und seitdem leidet meine Schwester auch an diesen Symptomen. Eine Nervenwasseruntersuchung wurde bereits gemacht, und es wurde diese Krankheit nicht diagnostiziert. Meine Schwester lässt sich aber nicht davon abbringen. In unserer Familie gab es meines Wissens noch keinen Fall von ALS. Allerdings ist ein Cousin von uns an Muskelkrebs (lt. seiner Mutter) verstorben. Meine Schwester macht die ganze Familie verrückt, daher wäre ich für eine Antwort sehr dankbar. Vielen Dank im Voraus und mit freundlichen Grüßen M. G.

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Die ALS ist selten, pro Jahr erkranken ca. 1-2 Menschen pro 100.000 an einer ALS. Eine familiäre ALS betrifft wiederum nur jeden 10.-20. der Erkankten. Fast alle vererbten Formen sind dominat vererbt, d.h. es lassen sich in der Familie immer bei den Vorfahren Vorerkrankte finden. Die Erkrankung der Schwiegermutter erhöht definitv das Risiko für Ihre Schwester nicht. Da es keinen definitiven ALS-Marker gibt, lässt sich die Angst vor einer ALS (und das hat Ihre Schwester wohl sicher) nicht 100%ig entkräften. Offenkundig war sie bereits in neurologischer Behandlung. Man kann z.B. durch regelmäßige Nachuntersuchungen ca. alle 6 Monate die Sorge nach und nach entkräften.

Treten bei der ALS Schmerzen und Mißempfindungen auf

(Taubheit,Kribbeln,Brennen)?

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Prinzipiell treten bei der ALS keine Missempfindungen oder Schmerzen auf. Charakteristisch ist für die ALS gerade die schmerzlose, daher oft lange Zeit unbemerkte, fast ausschließliche Kraftminderung. Werden in der symptomatischen Behandlung Fehler gemacht, können jedoch als Folge der Muskelschwäche Gelenkschmerzen, Druckstellen oder ähnliches auftreten. Bei extrem fortgeschrittener Erkrankung können solche Folgebeschwerden manchmal nicht vermieden werden, hier können dann Schmerzmittel erfolgreich Linderung verschaffen

Statement zu Film „Mein Tod gehört mir“

Am Mittwoch, den 1.11.2006 strahlte die ARD um 23.20 einen sehenswerten Beitrag zum Thema ärztlich unterstützten Freitod aus (Mein Tod gehört mir – Sterbehilfe in Deutschland).
Der Film beleuchtete die Problematik sehr ausgewogen. Im Zentrum der Beispielpatienten stand ein ALS-Patient aus der Oberpfalz, der mit Hilfe einer Schweizer Organisation einen ärztlichen unterstützten Freitod beging und sich auf seiner letzten Reise begleiten liess. Es kamen Befürworter eines solchen Vorgehens, aber auch Kritiker zu Wort. Auch PD Dr. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité wurde vor der Kamera befragt. Leider war sehr schlecht herausgearbeitet, dass er über die Beendigung einer künstlichen Beatmung von ALS-Patienten sprach und nicht über einen ärztlich assistierten Freitod. Der entscheidende Unterschied ist, dass bei der Beendigung einer künstlichen Beatmung der Tod nicht durch die verabreichten Medikamente erfolgt, sondern die Medikamente lediglich dazu dienen, die Situation, die durch die Beendigung der künstlichen Beatmung entsteht, zu lindern, im Sinne einer palliativen Therapie. Genau genommen wird ein künstlich hinausgezögertes Sterben ärztlich begleitet. Beim ärztlich unterstützten Freitod hingegen wird durch die Medikamente das Sterben der Patienten vorgezogen. Dieser wichtige Unterschied kam nicht zum Ausdruck, obwohl PD Dr. Meyer sich sehr klar gegen den ärztlich unterstützten Freitod aussprach. Diese Auffassung, wird auch von den Autoren dieser Website vollkommen geteilt. Eine lindernde, palliative Therapie kann und muss oft starke Medikamente beinhalten, die das Leben auch zusätzlich verkürzen können. Der geplante Einsatz von Medikamenten zum Freitod ist dem entgegen unserer Meinung nach eine vollständig andere Einsatzform. Der Wunsch vieler leidender Patienten ist verständlich, dennoch müssen unseres Erachtens viele andere Aspekte, wie der mögliche soziale Druck diesen Weg zu wählen anstatt zur Last zu fallen und andere Fragen bedacht werden. Im Beitrag kam z.B. auch zum Ausdruck, dass gerade auch in der Schweiz oftmals wohl sehr unkritisch gehandelt wird.

Mut machte der zum Abschluss des Beitrages beschriebene Weg in Oregon, USA, wo nur für Bürger des Landes, nicht für andere Menschen, ein unterstützter Freitod als letzte Möglichkeit einer Palliativtherapie möglich ist, aber vielleicht gerade wegen der Einbindung in die Palliativmedizin fast nie gewählt wird.

Der Beitrag war insgesamt sehr sehenswert und beleuchtete viele Aspekte einfühlsam. Eine Wiederholung zu einem früheren Zeitpunkt mit der Möglichkeit zur Diskussion wäre wünschenswert.

Nachtrag:
Die Sendung wird am 29.01.2007 um 22.30 Uhr beim SWR widerholt.

ARTE Themenabend
Zum Thema ALS bringt der Sender ARTE am 21..11.2006 ab 20.40 Uhr 4 Beiträge. Unter anderem Beiträge mit Erstausstrahlung wie die Dokumentation „Wie Handschuhe voll Sand“, welche verschiedene Stadien von unterschiedlichen Patienten darstellen soll.
http://www.arte.tv/de/programm/242,date=21/11/2006.html

Statement zu Film „Sterne leuchten auch am Tag“
Am 21.11.2006 strahlte der Sender ARTE zu Beginn seines Themenabends ALS den Fernsehfilm „Sterne leuchten auch am Tag“ aus. In dem Film werden 2 medizinische Ausssagen getroffen, die so nicht richtig sind:
Der Arzt, der die Diagnose stellte, berichtete der Patientin davon, dass im Endstadium der Krankheit auch das Gehirn betroffen sein kann. So kann es sein, heißt es dort weiter, dass man „Buchstaben verwechselt“ oder ähnliches. Buchstaben verwechseln im Sinne einer Sprachstörung (Aphasie) tritt bei ALS nicht auf. Möglich ist eine Sprechstörung, also eine ganz undeutliche Aussprache, der Patient beherrscht die Sprache selbst unverändert gut. Für die ALS typisch ist zudem, dass die Merkfähigkeit und der Charakter von der Erkrankung nicht verändert werden und der Patient bei vollem geistigen Bewußtsein das Fortschreiten erlebt, wie es ja auch in den zwei folgenden Dokumentarfilmen klar erkennbar war. Bei einem sehr geringem Teil der ALS-Patienten können leichte bis mäßgie Veränderungen einer sogenannten fronto-temporalen Demenz auftreten. Allerdings ist dies sehr selten und im Alltag fast nie von Bedeutung.
Weiter wurde in dem Film ein charakteristisches Merkmal der ALS, den Schlundkrampf, nachgestellt. Hierbei fiel die Aussage, dass „solche Anfälle jederzeit wiederkommen und zum ersticken führen können“. In der medizinischen Literaur ist kein Patient beschrieben, bei dem ein Schlundkrampf bei der ALS zum Ersticken geführt hat. Richtig ist, dass sich der Krampf der Schlundmuskeln wie andere Muskelkrämpfe auch nach einiger Zeit von alleine löst. Wenn ein Arzt gerufen wird, ist bis zu seinem Eintreffen zumeist die Symptomatik vorbei. Es ist wichtig, in solchen Momenten die Ruhe zu bewahren und zu versuchen, ruhig weiter zu atmen. Halten Sie den Körper aufrecht und versuchen Sie, Panik zu vermeiden, in dem Sie sich bewusst machen, dass keine Erstickungsgefahr gegeben ist. Die Aufgabe eines im Zweifelsfall selbstverständlich hinzuzuziehenden Arztes ist die Beruhigung des Patienten, was das Auflösen des Krampfes beschleunigt

Arimoclomol Wirksamkeitsstudie in den USA und Kanada

Als entzündungshemmendes Medikament wurde Arimoclomol in einer kleinen Studie durch den Hersteller bei ALS-Mausmodellen getestet. Hierbei kam es zu einer geringfügigen Lebenszeitverlängerung der Mäuse. Der Hersteller hat deshalb eine Studie hierüber angestrengt, die an ALS-Zentren in den USA und Kanada durchgeführt werden soll. Die Studienzeit wird in etwa 18 Monate betragen.

Anmerkung
Es sei hier noch einmal erwähnt, dass sich bereits öfter positive Effekte beim ALS-Mausmodell gezeigt haben, die bei einer Überprüfung durch Studien nicht haltbar gezeigt haben.
Darüber hinaus sei auch deutlich davor gewarnt, „Selbstmedikationen“ und somit „Eigenversuche“ mit den Studienmedikamenten durchzuführen.

ONO2506 – 2. Studie

ONO2506 war bereits Bestandteil einer Studie mit der Fragestellung, ob das Medikament einen positiven Einfluss auf die Atemfunktion bei ALS haben könnte. Nach Diskussion der Ergebnisse mit europäischen ALS-Experten wurde angenommen, dass ONO-2506PO/Cereact ® einen positiven Effekt bei ALS Patienten mit kurzer Krankheitsdauer haben könnte. In einer genaueren Auswertung fand man Hinweise, das bei frühzeitiger Einnahme (innerhalb von 14 Monaten nach Krankheitsbeginn) von ONO2506 eine verbesserte Krankheitsüberlebung und einer Verlangsamung des Verlaufes erreicht werden könnte. Aus diesem Grunde beginnt voraussichtlich Anfang 2007 eine erneute klinische Studie um dies abzuklären.

Pilotstudie mit Pioglitazone

Pioglitazone ist ein Medikament, welches bei Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) zum Einsatz kommt. Initiiert durch Prof. Albert Ludolph von der Uniklinik Ulm und dem pharmazeutischem Hersteller Tekada wurde das Medikament beim ALS-Mausmodell in einer kleinen Studie versucht. Hierbei lieferte es mögliche Hinweise auf eine neuroprodektive Wirkung, welches sich in einer geringgradigen Lebenszeitverlängerung der Maus zeigte.
Aufgrund dessen wurde eine placebokontrollierte Studie angestrengt, um eine mögliche therapeutische Wirkung des Medikamentes bei ALS zu erforschen. Der Studienbeginn wird Ende diesen oder Anfang nächsten Jahres mitgeteilt. Die geplante Studiendauer beträgt etwa 2 Jahre.

ALS durch Viren

Sehr geehrter Herr Dr. Hecht, ich habe irgendwo im Internet gelesen, dass es einen Zusammenhang zwischen ALS und durch Zecken übetragene Viren geben könnte. Wissen Sie etwas hierüber? Leider finde ich diesen Hinweis nicht mehr

Priv. Doz. Dr. Martin Hecht:
Zecken übertragen die Frühsommer-Meningoencephalitis (FSME-) Viren. Diese können die gefürchtete FSME-Erkrankung auslösen, aber sicher keine ALS.

Es wurde vielfach über Viren als Auslöser der ALS spekuliert, insbesondere natürlich das Polio-virus (Kinderlähmung). Aber, keine Untersuchung hat einen Zusammenhang aufzeigen können. Zusammenfassend gibt es aktuell keinen Nachweis oder ernsthaften Hinweis auf eine virale Ursache der ALS.

Minozyklin-Studie nun in England

Die auch für Deutschland angestrengte Studie über Minozyclin findet nun Ende 2006 lediglich in England statt. Eine Finanzierung hierzulande konnte trotz intensiver Bemühungen durch Professor Ludolph, Ulm, nicht erreicht werden. Die ALS konkurriert leider immer mit Krankheiten, die deutlich mehr Patienten betreffen. Ziel der in England finanziell geförderten Studie ist herauszufinden, ob Minozyclin bei der ALS wirksam und verträglich ist. Es werden in England und zum Teil in Frankreich rund 1000 ALS-Patienten teilnehmen. Ergebnisse sind nicht vor 2008 zu erwarten.