Archiv der Kategorie: ALS – News

ALS Gesprächskreis in Rummelsberg – 04.02.2017

ALS-Gesprächskreis in Rummelsberg – DGM

Am 04.02.2017 findet organisiert durch die DGM Bayern der nächste Gesprächskreis statt. Prof. Jochen Weishaupt aus Ulm wird über aktuelle und kommende Entwicklungen der Pharmakotherapie bei der amyotrophen lateralsklerose sprechen.

Anschließend wird Dr. Winterholler (Chefarzt der neurologischen Klinik Rummelsberg) über symptomatische Therapien und Frau Werkmeister von der DGM über die neuen Entwicklungen des Pflegestärkungsgesetzes sprechen.

Beginn: 14:00 Uhr

Nähere Info und Anmeldung:
DGM-Sozialberatung
Susanne Werkmeister
Tel. 09131/8534512
werkmeister@dgm-bayern.de

Was aus der Ice Bucket Challenge wurde

Spiegel berichtet über Ergebnisse der ALS-IBC

Dieses Jahr im August ging die Ice-Bucket-Challenge in die zweite Runde, Hugh Jackmann setze sich unter anderem dazu ein. Zeit für den „Spiegel“  Resümee über das vergangene Jahr zu berichten.

Was ist bisher geschehen? Wozu wurden die Gelder verwendet und brachten die davon finanzierten Forschungen etwas – all diese Fragen recherechierten die Journalisten von Spiegel-Online – hier nachzulesen: http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/ice-bucket-challenge-was-wurde-aus-den-als-spenden-a-1049977.html

ALS den Kindern erklären

Die ALS ist schon für Erwachsene schwer zu verstehen, wie mag es da den Kindern gehen?

Mit dieser Frage befasste sich Claudia Weber vom Verein „Diagnose ALS – was nun?“ und heraus kam eine kleine Broschüre mit dem Titel „Dem Papa hilfreich sein“.

Gegen eine Spende von 5 Euro ist die Broschüre beim Verein erhältlich, mit der man eine kindgerechte Illustration bekommt um beispielsweise den eigenen Kindern die Erkrankung zu veranschaulichen.

Quelle: http://www.wn.de/Muensterland/Kreis-Coesfeld/Ascheberg/1870270-Broschuere-fuer-Kinder-Schwere-Krankheit-leicht-erklaert

Phase II Studie zu hochkalorischer Ernährung bei ALS

Um die bisherigen Hinweise für eine Beeinflußung der ALS durch hochkalorische Ernährung näher zu untersuchen findet derzeit eine Phase II Studie statt. Unter Leitung von Prof. Dr. Ludolph von der Uniklinik Ulm ist nun eine größere Studie zu dem Thema gestartet, welche über 200 Patienten umfasst. Die Rekrutierung der Studienteilnehmer findet nun statt und ist bis zum Juni 2018 angesetzt.
Untersucht wird, inwiefern eine hochkalorische Ernährung in Verbindung mit dem Medikament Riluzol die Überlebenszeit eventuell verlängern könnte. Als Ergebnis erhofft man sich eine Bestätigung der Ergebnisse der 1.Studie.

Tirasemtiv-Studie negativ

Bereits am 27.04.2014 wurden die vorläufigen Ergebnisse zur Tirasemtiv-Studie bei ALS vorgestellt.

Demnach fiel Tirasemtiv vor allem durch signifikante Nebenwirkungen innerhalb der Studie ggü. der Placebo-Studienteilnehmer auf.
Ursprünglich erhoffte man sich, positive Ergebnisse im Bezug auf einer Verlangsamung des Krankheitsverlaufes erreichen zu können.

Zusammengerfasst kann man aber sagen, dass die Studie keine Verbesserung im Krankheitsverlauf brachte und von Nebenwirkungen überschattet war. Demnach ist das Studienergebnis in Hinsicht auf ALS als negativ zu beurteilen.

Die Veröffentlichung des Pharma-Herstellers hierzu können Sie hier nachlesen.

Gruppenchat mit psychologischer Leitung

Die Firma IPB (Internetbasierte psychologische Beratung GmbH) aus Berlin startet ein Pilotprojekt für Menschen und deren Angehörige mit ALS.
Gerade in dünn besiedelten Gebieten und mit fortschreitender Erkrankung ist es vielen nicht mehr möglich, an Treffen und Veranstaltungen über ALS teilzunehmen. Gerade aber der Erfahrungsautausch ist oft sehr wichtig.
Nicht zu unterschätzen ist auch der psychologische Aspekt: Pflegende Angehörige unterstehen sehr großem Stress und es fehlt Ihnen an Ansprechpartner um sich austauschen zu können.
Hier möchte IPB ansetzen. Sie bieten einen geschützten Raum, der mit Webcam und Headset wie ein Gruppensetting aufgebaut ist. Geleitet wird die Gruppe von erfahrenen Psychologen.
Die Teilnahme an dem Pilotprojekt ist kostenfrei. Ziel ist es unter anderem, die Wichtigkeit eines solchen Angebotes zu eroieren. Bei positiver Resonanz, soll dies später von den Krankenkassen im Bedarfsfall übernommen werden.
Informationen und Ansprechpartner findet man unter http://www.beratung-hilft.de/app/program/chat_group_consultancy/index.do

Hochkalorische Ernährung könnte Verlauf verlängern

Ein ganz interessantes Ergebnis brachte eine Phase II Studie in Boston zum Thema Ernährung zu Tage. So stellte man fest, dass bei Menschen mit ALS im fortgeschrittenem Stadium durch eine hyperkalorische Ernährung (Sondennahrung) die Lebenserwartung gestiegen ist.
Zu Studienzwecken teilte man die Patienten in drei Gruppen auf: Die eine Gruppe erhielt die Sondennahrung wie bisher; der zweite Teil erhielt mehr Kohlenhydrate und die 3. Gruppe mehr Fett. Jeweils erhöht auf etwa 125% des benötigten Tagesbedarfs bei den Kohlenhydraten und 150% bei fettiger Kost.
Interessant: Bei der fettorientierten Ernährung kam es eher zum Gewichtsverlust bei den Probanden, wogegen die Kontrollgruppe mit mehr Kohlenhydrate etwas zulegen konnte.
Nach Beendigung der Studie ergab die Nachbetrachtung, dass von den vermehrt Kohlehydraternährten keiner verstorben war. Bei den Patienten mit fettreicher Nahrung war 1 verstorben und bei den Kontrollgruppe mit normaler Ernährung hingegen 3.
An der Studie nahmen nur wenige Patienten teil, weshalb das Ergebnis zwar interessant ist, aber eine eindeutige Aussage auf die Überlebenszeit bei hyperkalorischer Ernährung kann hier nicht getroffen werden.

Neue ALS-Forschungsgruppe in Ulm gegründet

In Ulm wurde am 11.1. 2013 das neue ALS-Forschungszentrum Ulm eröffnet.
Dieses ALS-Forschungszentrum ist Teil der Universität Ulm und wird von Professor Ludolph, dem Lehrstuhlinhaber für Neurologie der Universität Ulm und Direktor der Neurologischen Universitätsklinik Ulm, geleitet. Seit seiner Berufung auf den Lehrstuhl für Neurologie im Jahr 1996 ist in Ulm eines der aktivsten europäischen ALS-Zentren entstanden. Die vielfältigen klinischen und wissenschaftlichen Anstrengungen rund um die Krankheit ALS sind einzigartig und wurden nun auch durch das Land Baden-Württemberg und vielfältige Sponsoren gewürdigt. So konnte ein in Deutschland einzigartiges Forschungszentrum für die Krankheit ALS realisiert werden.

In der Eröffnungsveranstaltung waren politisch und wissenschaftlich hochkarätige Gratulanten vertreten: Prof. Dr. Annette Schavan, Bundesministerin für Bildung und Forschung, Dr. Heribert Knorr, Ministerialdirigent Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Würtetemberg, Professor Karl Joachim Ebeling, Präsident der Universität Ulm, Professor Jürgen Mlynek, Präsident der Helmholtz-Gesellschaft, Professor Pierluigi Nicotera, aber auch Horst Ganter, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke DGM, gratulierten.

Prof. Wim Robberecht von der Universität Leuven, Belgien, hielt den exzellenten Krankheits-spezifischen Festvortrag. Er wies darauf hin, dass die ALS möglicherweise sehr unterschiedliche Ursachen haben kann; dass unterschiedliche Ursachen zu unterschiedlichen Zell-Fehlfunktionen führen können, die dann zu einer gemeinsamen, für die Zellen tödlichen, Endschädigung führen können. Dies bedeutet, dass je ursächlicher eine Therapie ansetzt, wenige Patienten besonders stark profitieren könnten und umso später in der Schadenskette eine Therapie ansetzt umso weniger bewirkt werden kann, dafür aber bei allen ALS-Patienten wirken könnte. Nach dieser Theorie sind die bisherigen Medikament eher am Ende der Schadenskette angesiedelt und können daher zwar vielen ein bisschen, aber keinem Patienten durchgreifend helfen. Professor Robberecht riet dazu nach den vielen rasch begonnenen Therapiestudien der letzten Jahre, die alle enttäuschend ausgingen, neue Therapieansätze eingehender und genauer im Labor zu prüfen, bevor Therapiestudien bei ALS-Patienten begonnen werden. Da die ALS eine Modellkrankheit für Krankheiten mit frühzeitigem Absterben von Nervenzellen ist, wird sie weiter im Mittelpunkt vielzähliger Forschungsaktivitäten stehen. Wann ein entscheidender Durchbruch erfolgen wird, ist leider unklar.

Eine wichtige Funktion auf dem Weg zu diesem erhofften Durchbruch könnte aber das neue ALS-Forschungszentrum in Ulm bilden, dem alle Anwesenden, inkl. Frau Bundesministerin Schavan, viel Erfolg wünschten.

Interessante Ansätze in der Stammzellforschung

Susanne Höing und Dr. Jared Sterneckert vom Max-Planck-Institut in Münster entdeckten neuartige Wirkstoffe im Kampf gegen ALS.
Die beiden Forscher züchteten aus Stammzellen motorische Nervenzellen und deren Helferzellen, um das Krankheitsbild der ALS nachzuahmen und testeten an diesen mehr als 11000 verschiedene Substanzen. Am Ende der Tests blieben 12 Substanzen übrig, die besonders vielversprechend waren.
Susanne Höing zu den Ergebnissen: „Einige der Wirkstoffkandidaten wirkten protektiv auf die Motoneurone, andere verhinderten die Entstehung von schädlichen Abbauprodukten. Vier der Substanzen begünstigten einen anti-oxidativen Prozess.“ Antioxidantien helfen den Zellen frei chemische Radikale zu entschärfen.
Es müssen noch weitere Vor-Testungen folgen, die die Ergebnisse bestätigen oder widerlegen, bevor der Einsatz bei Kranken erwogen werden kann. Dennoch ist dieser Ansatz als sehr vielversprechend zu werten.