Archiv der Kategorie: Allgemein

ALS Gesprächskreis

Die DGM lädt zum ALS-Gesprächskreis ein und Sie sind herzlich willkommen.

Herr Dr. Winterholler, Chefarzt der neurologischen Abteilung des Laurentiushauses (Rummelsberg), wird über Aktuelles aus der Medizin bei ALS sprechen. Selbstverständlich können Sie auch Fragen stellen und sich untereinander austauschen.

Nach einer kurzen Pause steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt: Im Alltag nimmt die Krankheit oft sehr viel Raum ein. Aber es gibt auch Lebensbereiche, bei denen die Krankheit  nicht im Mittelpunkt steht – stehen sollte. Dazu gehört alles was Spass macht, Freude bereitet oder einfach nur gut tut. Das kann für jeden Menschen individuell sein. Hierfür soll nach der Pause Raum sein.

Sie sind herzlich eingeladen!

Wann: Samstag den 27.02.2016 / 14.00 Uhr bis 16.00 Uhr

Wo: Orthopädische Klinik (Vortragssaal EG)
Krankenhaus Rummelsberg
90592 Schwarzenbruck

Es wird um Voranmeldung bis spätestens 25.02.2016 gebeten bei:
Frau Müller
Tel.: 09131/85-36939
mueller@dgm-bayern.de

 

Physiotherapeuten gesucht

Wir werden oft gefragt, ob wir bestimmte Physiotherapeuten empfehlen können, welche sich mit dem Krankheitsbild der ALS besonders auskennen.

Leider können wir dies nicht. Hier ist Ihre Mithilfe gefragt! Kennen Sie einen guten Therapeuten, oder sind sie vielleicht selbst ein/ praktizierende/r Physiotherapeut/in der/die mit den individuellen Bedürfnissen der Erkrankung ALS vertraut ist?

Dann helfen Sie uns und den Betroffenen und tragen Sie es in unserere Therapeutenliste ein. Selbstverständlich völlig kostenlos! Recht herzlichen Dank!

Eintrag in das Physiotherapeutenverzeichnis
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Faszikulationen und amyotrophe Lateralsklerose

Immer wieder erreichen uns Fragen zu dem Thema Faszikulationen, begleitet mit den Ängsten vor einer ALS-Erkrankung.

Eines vorneweg:
Faszikulationen können, aber müssen kein Symptom für eine ALS-Erkrankung darstellen.

Dennoch hält sich diese Angst hartnäckig und viele Menschen verunsichert das vorhandensein von unwillkürlichen Muskelzuckungen. Zu Unrecht oftmals, denn genauso wie ein Husten keinen gefährlichen Lungentumor bedeuten muss, sind Faszikulationen auch bei einer ALS nicht wegweisend: Sie können auch bei Gesunden vorkommen, dann am ehesten beim generalisierten Faszikulations-Crampi-Syndrom oder nach Wurzelläsionen.
Es ist eindringlich davor zu warnen, allein bei auftreten von Faszikulationen auf eine ALS zu schließen. Die amyotrophe Lateralsklerose ist ein komplexes Erkrankungsbild, mit vielen weiteren möglichen Symptomen, welches durch genaue Untersuchungen durch einen Neurologen abgeklärt werden muss (siehe Diagnostik) bevor die Diagnose gestellt werden kann.

Keine Panik bitte!
Wenn Sie unter Faszikulationen leiden und Sie Angst haben, an einer schweren Krankheit zu leiden, dann begegnen Sie dieser Angst am besten, indem Sie einen erfahrenen Facharzt aufsuchen. Er wird Sie eingehend untersuchen, Sie über die Ursache aufklären und eine mögliche Therapie mit Ihnen besprechen und in die Wege leiten.

TV-Interview zum Thema ALS

Prof. Dr. Martin Hecht zur amyotrophen lateralsklerose

Ein Fernsehteam von „Allgäu TV“ war vor kurzem bei Prof. Dr. Martin Hecht zu Gast und führte ein Interview zum thema ALS durch.
Die Ausstrahlung des Interviews erfolgte im Rahmen der Sendung „Treffpunkt Gesundheit“ am 02. Dezember 2014.

Treffpunkt Gesundheit – 2. Dezember 2014 from a.tv – fernsehen fürs allgäu on Vimeo.

Zweifel an der ALS-Ice-Bucket Challenge unberechtigt

Von der Gruppe „Ärzte gegen Tierversuche e.V.“ wurde aktuell abgeraten im Rahmen der ALS-Ice-Bucket-Challenge für ALS-Forschung zu spenden. Begründet wurde dies mit angeblich sinnlosen Tierversuchen im Rahmen der Mausmodelle der ALS.

Wir halten dies für unberechtigt und möchten dieser Auffassung eindringlich widersprechen.

Was sind „Mausmodelle“? Gibt es von einer Erkrankung eine Form die durch eine bekannte genetische Veränderung hervorgerufen wird, kann es gelingen, diese genetische Veränderung in die Erbanlagen einer Maus einzupflanzen. Dadurch entsteht dann ein Mäusestamm, der an der zu untersuchenden Erkrankung leidet. Dies ist bei Nervenerkankungen von besonderer Bedeutung, da Nervenzellen von menschlichen Erkrankten nicht unter dem Mikroskop untersucht werden kann. Anders als bei z.B. der Leber oder der Haut wachsen Nervenzellen nicht nach, daher würde eine Probenentnahme immer mit erheblichen Lähmungen und anderen Defiziten verbunden sein. ALS ist eine schwer zu erforschende Erkrankung. Entdeckt und beschrieben bereits im Jahr 1873, konnten erst seit der Entdeckung eines ALS verursachenden Gens (mSOD-Gen) und der damit verbundenen Möglichkeit der Entwicklung eines Mausmodells (mSOD, TDP 43- Maus etc.) wichtige Erkenntnisse gewonnen werden, was bei der ALS in den Nervenzellen und -bahnen abläuft. Dass dies noch nicht zu einer heilenden Therapie geführt hat, ist natürlich sehr bedauerlich, aber widerlegt keinesfalls die Sinnhaftigkeit der Forschungen. Es wird von Ärzte gegen Tierversuche auf einen Artikel in der hoch renommierten wissenschaftlichen Zeitschrift Nature aus diesem Jahr verwiesen. Liest man diesen genau durch, wird in dem Artikel berechtigte Kritik an den aktuellen Mausmodellen geäussert, dies jedoch mit dem Ziel die Versuche zu verbessern und nicht sie zu stoppen. Dies ist ein ganz normaler Vorgang, auch wissenschaftliche Versuche müssen und sollen beständig weiter entwickelt werden. Dazu gehört selbstverständlich auch, immer zu bedenken, ob das gleiche Ziel auch ohne Mausmodelle erreicht werden kann. Wo dies nicht gelingt, sind jedoch Mausmodelle unverzichtbar um in der Forschung voranzukommen.

Besonders ärgerlich ist die ablehnende Haltung der „Ärzte gegen Tierversuche e.V.“ gegen die Spendenaufrufe vor allem deshalb, da nur ein sehr geringer Teil der ALS-Spendengelder in die Forschung mit Mausmodellen geht. Die Mausmodelle sind nur ein kleiner Aspekt der gesamtem ALS-Forschung. Noch dazu, ist jede ALS-Ambulanz davon abhängig über Spenden finanzierte Mitarbeiter zu haben. Sehr eindrucksvoll schildert dies der Leiter der ALS-Ambulanz der Charite in Berlin, Prof. Thomas Meyer, in einer Veranstaltung, in der er dieses Jahr besonders verdiente Spender ehrte (https://www.youtube.com/watch?v=d3aK5N1nTUY). Im Muskelzentrum Erlangen mit ALS-Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik, die ich lange leitete, wurde und wird ganz wichtige Arbeit von 3 Mitarbeiterinnen getan, die von der DGM = Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (www.dgm.org) bezahlt werden und innerhalb der Muskelambulanz der Uniklinik tätig sind (Sekretärin, Physiotherapeutin, Sozialarbeiterin). Das heißt, Spenden an die DGM kommen direkt beim ALS-Patienten an. Es ist ganz wichtig dem besonderen Betreuungsbedarf der ALS-Patienten begegnen zu können. Dafür braucht es Spenden!!

Wir begrüssen ausdrücklich die ALS Ice Bucket Challenge und hoffen, dass diese Öffentlichkeitswelle für die ALS-Kranken nachhaltige Unterstützung bewirkt und keine Eintagsfliege ist.

Prof. Dr. Martin Hecht
Robert Suck

Betr: Entstehungsmodell für ALS in Frage gestellt

Stellungnahme von Prof. Dr. Martin Hecht zu Pressemitteilung:
Entstehungsmodell für Amyotrophe Lateralsklerose in Frage gestellt
Dr. Ulrich Marsch, Corporate Communications Center, Technische Universität München, 06.03.2012

Seit längerem werden Störungen des axonalen Transportes als zumindest eine Ursache der ALS diskutiert, .z.B. wurde von Münch et al., zum Publikationszeitpunkt Universität Ulm, bereits 2004 eine Arbeit zu Mutatationen im sogenannen Dynactin-Gen publiziert (Neurology, 2004).
Verschiedenste andere Hinweise sind vorhanden. Z.B. stiess Prof. Sendtner, Universität Würzburg, bei seinen Forschungsarbeiten zum axonalen Transport bei der spinalen Muskelatrophie (SMA), auf die Proteine TDP43 und FUS, die jeweils auch bei ALS durch Pathologie (TDP43) oder Genetik (FUS) ins Gespräch gebracht worden sind.
Inwieweit die Arbeiten von Misgeld und Kerschensteiner dies wirklich widerlegen, ist unklar. Wir mussten lernen, dass die Mausmodelle der ALS, die alle Abbilder der vererbten ALS-Formen sind, nicht immer weiterführend sind. Sicher ist die Tatsache, dass Neurodegeneration und axonaler Transport in den Untersuchungen bei verschiedenen Mausmodellen unterschiedlich stark ausgeprägt waren und somit nicht direkt miteinder korrelierten, ein Argument dafür, dass ein gestörter axonaler Transport die ALS nicht als einzige, einzelne Ursache bedingt. Dies muss aber nicht bedeuten, dass Störungen des axonalen Transportes unbedeutend sind, auch nicht als therapeutischer Ansatz. Es ist z.B. denkbar, dass 1 oder 2 weitere Faktoren begleitend vorhanden sein müssen, damit eine Nervenzelle wirklich untergeht. Die Forscher hatten gehofft, einen generellen Schlüssel zur ALS zu finden. Dies scheint aktuell nicht der Fall zu sein. Es ist aber generell unwahrscheinlich, dass die ALS mit allen ihren Varianten von einer einzelnen Ursache bedingt ist.

DIGNITAS – Menschenwürdig sterben

Mit diesem Slogan wirbt die Schweizer Organisation für Sterbehilfe auch in Deutschland. Was DIGNITAS darunter versteht, menschenwürdig zu sterben, zeigte sich gestern durch eine Pressemitteilung in den Medien.
Demnach ermöglichten offensichtlich Mitarbeiter des Vereins, 2 deutschstämmigen Bürgern auf einem Parkplatz in einem Van oder Lieferwagen, durch die Gabe des „üblichen“ Medikamentes den Freitod.
„Menschenwürdig“ definiert jeder für sich offensichtlich anders, aber unserer Meinung nach disqualifiziert sich DIGNITAS durch diese Art der Sterbebegleitung selbst, um über dieses Thema zu diskutieren.

Diskussionswürdig ist eher der Umstand, dass Menschen auf diesem Wege aus dem Leben scheiden wollen – auf einem Parkplatz – im Auto. Hintergründig hierfür dürfte eher eine akute Suizialidät im Sinne einer schweren depressiven Episode liegen. Oftmals ausgelöst durch die verschiedensten sozialen Drücke, Aussichtslosigkeit, Angst – um nur ein paar Ursachen zu nennen. Hier verweisen wir auch gerne auf den Text vom April diesen Jahres.
Der Reaktion der deutschen Hospizstiftung, die dieses Verhalten von DIGNITAS mit den Worten „zynisch und menschenverachtend“ kommentierte, kann man sich nur vehement anschließen.

Vererbbarkeit der ALS

Unsicherheiten bei Betroffenen
Kaufbeuren/Nürnberg, Juni 2007

Die Frage, ob ALS vererbt werden kann führt häufig zu Unsicherheiten bei Betroffenen sowie deren Angehörigen und wirft viele Fragen auf. Etwa 5-10% der Erkrankten leiden unter der sogenannten „familiären Form“ der ALS. Hier hat man Mutationen im Gen des Superoxiddismutase (SOD-1) gefunden. Diese Veränderungen werden jedoch nur bei 20% der familiären Form gefunden! Die bekannten Mutationen werden fast ausschließlich dominant vererbt. Dies bedeutet: Ist anamnestisch ein Betroffener der erste ALS-Fall in der Familie, ist eine Vererbung (also die familiäre Form) sehr unwahrscheinlich. Bei einer familiären Form der ALS muss zumindest jeweils eine Person aus den vorherigen Generationen ebenfalls erkrankt gewesen sein. Es sei denn, die in Frage kommenden Personen sind vor Ausbruch bereits aus anderen Gründen verstorben. Hinweise, dass eine sporadische Form weitervererbt werden kann, gibt es keine.
Sinnvoll ist eine genetische Untersuchung nur, wenn aus der Familiengeschichte heraus (mehr als 1 Erkrankter pro Generation) der Verdacht auf eine Vererbung besteht. Dann kann nach einer Mutationen im SOD-1 Gen gesehen werden. Besteht diese nicht, machen weitere Untersuchungen keinen Sinn. Wenn eine SOD-1-Gen-Mutation nachgewiesen wird, können Angehörige überprüfen, ob sie diese Veränderung auch in sich tragen. Eine bewiesenermaßen wirksame therapeutische Konsequenz hat das Ergebnis aber selbst im positiven Fall nicht. Daher hat der Gentest aktuell in fast allen Fällen entweder nur einen geringen Zuwachs an Erkenntnisgewinn (selbst bei 80% der von der Familiengeschichte familiären Patienten ist der Test „normal“!!) und hat letztlich selbst bei krankhaftem Befund keinen bewiesenen therapeutischen Nutzen. Wissenschaftlich sind genetische Untersuchungen natürlich sehr wichtig und sinnvoll.

Thema Sterbehilfe und Patientenverfügung bei ALS

Ein Beitrag von Robert Suck

„Nicht durch die Hand eines anderen sollen die Menschen sterben, sondern an der Hand eines anderen“

Bundespräsident Horst Köhler, Oktober 2005

In den verschiedensten Medien werden derzeit die Gesetzesentwürfe zur Patientenverfügung diskutiert. Gerade in letzter Zeit häuften sich vor allem im Fernsehen Beiträge und Diskussionsrunden zu diesem Thema, in denen die verschiedensten Meinungen erläutert wurden.

Am Mittwoch den 28.03.2007 widmete sich auch der Sender 3Sat mit einem „3Sat Extra“ diesem Thema, in dem als Dokumentation der Film „Mein Tod gehört mir – Sterbehilfe in Deutschland“ vorneweg gezeigt wurde. Zu dieser gelungenen Dokumentation, haben wir bereits hier Stellung genommen. Es freut uns sehr, dass unsere Anregung damals, den Beitrag doch zu Wiederholen und eine Diskussionsrunde dazu zu veranstalten, ein offenes Ohr gefunden hat.

Auch in der Spiegelausgabe vom 26.03.2007 fand sich ein interessanter Beitrag zu diesem Themenkomplex, ein Interview mit dem Kölner Pathologen und Vorsitzenden der Bundesärztekammer Dr. Jörg-Dietrich Hoppe und Dr. Gian Domenico Borasio, Neurologe und anerkannter Palliativmediziner. Während dieses Interviews fielen ein paar nachdenkenswerte und wichtige Aussagen, wie zum Beispiel dass es wenig verbreitet ist, dass der Wille eines Patienten verbindlich ist, niemand darf gegen seinen Willen behandelt werden. Der Mensch genießt uneingeschränkte Autonomie und ist auch durch das Grundgesetz so abgesichert. Der Wille des Patienten, egal ob nun durch eine Willenserklärung in schriftlicher oder mündlicher Form, hat Vorrang und an diesem muss sich der Arzt auch halten. Vorraussetzung ist jedoch, dass der Patient bei klarem Verstand ist und seinen Willen klar äußert. Einem Schwerstdepressiven wird demnach nicht aufgrund suizidaler Absichten die „berühmte Maschine“ abgestellt.
„Es ist verboten, gegen den erklärten oder mutmaßlichen Willen eines Patienten und/oder einer fehlenden medizinischen Indikation einen Patienten künstlich zu ernähren“ Eine wichtige Aussage des Herrn Dr. Borasio, welches die Stellung der Patientenautonomie noch einmal verdeutlicht. Dies gilt im übrigen nicht nur für die künstliche Ernährung, sondern für alle Behandlungsformen wie beispielsweise der invasiven Beatmung.
Das ganze Interview, was ich für sehr lesenswert halte, ist in der o.g. Spiegelausgabe nachzulesen.

Zusammengefasst sollte aus meiner Sicht eine künftige gesetzliche Regelung zu Patientenverfügungen die Autonomie des Patienten klar festigen und fördern. Die Fragestellung, ob in einem solchen Gesetzestext die Formulierung „eine zu Tode führende Krankheit“ zu eng gewählt ist, ist für ALS-Patienten leider nicht von Bedeutung.
Die Angst der Menschen vor ungewollter Behandlung ist jedoch groß, was auch die Aussage einer auf der Strasse befragten Passantin klar zum Ausdruck bringt, die man in der o.g. Sendung auf 3Sat sehen konnte. Sinngemäß meinte sie, dass sie der Überzeugung ist, dass an Menschen die im Sterben in Krankenhäusern liegen noch „rumexperimentiert“ wird, sprich diese vielleicht für heimliche Studien für Medikamente benutzen. Hier ist dringend Aufklärung geboten. Es ist teilweise erschreckend, welche falschen Bilder die Menschen über Palliativmedizin haben. Meiner Meinung nach sollte hier viel besser aufgeklärt werden, anstelle über Sterbehilfe zu diskutieren, wie es in der 3Sat Sendung getan wurde. Aktive Sterbehilfe ist verboten und das ist auch gut so, genauso wie es gut ist, dass passive Sterbehilfe nicht nur erlaubt, sondern auch geboten ist. Nicht im Sinne eines ärztlich unterstützten Suizids, sondern im Sinne einer guten Palliativmedizin. Nicht Leben verlängern, sondern Leiden mindern. Wie Herr Dr. Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz an der Charitè in Berlin in dem Film richtig darstellte, kann der Übergang hier ziemlich fließend verlaufen. Herr Dr. Meyer erklärte, wie durch Gabe von Morphinen der Sterbevorgang erleichtert werden kann. Was dabei nicht richtig zum Ausdruck kam ist, dass dies eine palliative Maßnahme ist, also im Endstadium der Erkrankung in dem die oben beschriebenen medizinischen Indikationen fehlen (also eine Behandlung keinen Sinn mehr macht) und nicht so gehandhabt wird, bei einem frühem Stadium. Der Hintergrund ist einfach: Im Sterbeprozeß können Ängste entstehen, vielleicht Atemnot, Schmerzen und dergleichen. Die jeweiligen Symptome werden mit starken Medikamenten gelindert unter in Kaufnahme, dass der Patient früher verstirbt. Der natürliche Sterbevorgang wird demnach nicht künstlich herbeigeführt (ärztlich assistierter Suizid) sondern für den Patienten erleichtert und ertragbarer gemacht.
Fest zu halten ist jedoch, dass in jedem Stadium der Erkrankung der Patient über die Art der Behandlung frei entscheiden kann. Hierzu ist es unbedingt notwendig, sich mit dem behandelnden Arzt auszutauschen um die Möglichkeiten einer sinnvollen Therapie kennen zulernen und um Ängste abzubauen. Letztlich ist es auch deshalb wichtig um dem Arzt seinen Willen darzulegen, wie und wann er mit welchen Therapien behandelt werden möchte. Nichts anderes ist eine Patientenverfügung, an der sich der Arzt zu halten hat. Zudem, der Patient hat bei der ALS durchaus bereits Kenntnis von der Krankheit und kann eine sehr spezifische Patientenverfügung formulieren. Dies sollte er tun und regelmäßig aktualisieren, das kann oft auch nur eine erneute Bestätigung mit Datum sein.

Ich bin mir sicher, wenn der Patient gut und vernünftig über die Palliativmedizin, über die Arbeit von Hospizen und die vielfältigen Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt wurde, dass in den allermeisten Fällen der Wunsch nach ärztlich unterstützten Suizid wie er beispielsweise in der Schweiz praktiziert wird, verloren geht.