Archiv der Kategorie: Allgemein

ALS Gesprächskreis für ALS-Erkrankte und deren Angehörige

Am 10.11.2017 findet ein weiterer Gesprächskreis der DGM Bayern statt.

Dieser soll eine Begegnung mit ALS-Kranken und ihren Angehörigen sein. Hier ist Raum und Zeit sich auszutauschen, Erfahrungen weiter zu geben und vielem mehr.

Termin:
10.11.2017 – 14.30 Uhr in Erlangen
Info: DGM-Sozialberatung, Susanne Werkmeister, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de

ALS Gesprächskreis für Angehörige von ALS-Erkrankten

Am 01.09.2017 findet in Erlangen ein ALS-Gesprächskreis statt, der sich ganz den Angehörigen ALS-Erkrankter Menschen widmen soll.

Die ist eine gute Gelegenheit, sich einander auszutauschen: Gerade die pflegenden Angehörigen fühlen sich manchmal allein mit Ihren Ängsten und Sorgen. Aber auch wenn es um Erfahrungsaustausch geht, kleine Tricks und Tipps im Alltag und dergleichen, ist dieser Termin sehr wertvoll.

Termin:
01.09.2017 um 14.30 Uhr in Erlangen
Info: DGM-Sozialberatung, Susanne Werkmeister, 09131/8534512, werkmeister@dgm-bayern.de

ALS Gesprächskreis am 05.08.2017 in Erlangen

Am 05.08.2017 findet, durchgeführt von der DGM Bayern, der nächste ALS-Gesprächskreis statt.

Herr Tröger, ein ALS-Betroffener aus Nürnberg, der inzwischen zwei kleine Bücher geschrieben hat, wird über sein Kommunikationssystem und seine Bücher berichten.

Nährere Informationen und Anmeldung erhalten Sie von

Frau Susanne Werkmeister, Sozialberaterin der DGM
Tel.: 0 91 31 – 8 53 45 12
eMail: werkmeister@dgm-bayern.de

Um Anmeldung wird gebeten.

ALS Gesprächskreis

Die DGM lädt zum ALS-Gesprächskreis ein und Sie sind herzlich willkommen.

Herr Dr. Winterholler, Chefarzt der neurologischen Abteilung des Laurentiushauses (Rummelsberg), wird über Aktuelles aus der Medizin bei ALS sprechen. Selbstverständlich können Sie auch Fragen stellen und sich untereinander austauschen.

Nach einer kurzen Pause steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt: Im Alltag nimmt die Krankheit oft sehr viel Raum ein. Aber es gibt auch Lebensbereiche, bei denen die Krankheit  nicht im Mittelpunkt steht – stehen sollte. Dazu gehört alles was Spass macht, Freude bereitet oder einfach nur gut tut. Das kann für jeden Menschen individuell sein. Hierfür soll nach der Pause Raum sein.

Sie sind herzlich eingeladen!

Wann: Samstag den 27.02.2016 / 14.00 Uhr bis 16.00 Uhr

Wo: Orthopädische Klinik (Vortragssaal EG)
Krankenhaus Rummelsberg
90592 Schwarzenbruck

Es wird um Voranmeldung bis spätestens 25.02.2016 gebeten bei:
Frau Müller
Tel.: 09131/85-36939
mueller@dgm-bayern.de

 

Physiotherapeuten gesucht

Wir werden oft gefragt, ob wir bestimmte Physiotherapeuten empfehlen können, welche sich mit dem Krankheitsbild der ALS besonders auskennen.

Leider können wir dies nicht. Hier ist Ihre Mithilfe gefragt! Kennen Sie einen guten Therapeuten, oder sind sie vielleicht selbst ein/ praktizierende/r Physiotherapeut/in der/die mit den individuellen Bedürfnissen der Erkrankung ALS vertraut ist?

Dann helfen Sie uns und den Betroffenen und tragen Sie es in unserere Therapeutenliste ein. Selbstverständlich völlig kostenlos! Recht herzlichen Dank!

Eintrag in das Physiotherapeutenverzeichnis
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  4. (gültige E-Mail-Adresse notwendig)
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Faszikulationen und amyotrophe Lateralsklerose

Immer wieder erreichen uns Fragen zu dem Thema Faszikulationen, begleitet mit den Ängsten vor einer ALS-Erkrankung.

Eines vorneweg:
Faszikulationen können, aber müssen kein Symptom für eine ALS-Erkrankung darstellen.

Dennoch hält sich diese Angst hartnäckig und viele Menschen verunsichert das vorhandensein von unwillkürlichen Muskelzuckungen. Zu Unrecht oftmals, denn genauso wie ein Husten keinen gefährlichen Lungentumor bedeuten muss, sind Faszikulationen auch bei einer ALS nicht wegweisend: Sie können auch bei Gesunden vorkommen, dann am ehesten beim generalisierten Faszikulations-Crampi-Syndrom oder nach Wurzelläsionen.
Es ist eindringlich davor zu warnen, allein bei auftreten von Faszikulationen auf eine ALS zu schließen. Die amyotrophe Lateralsklerose ist ein komplexes Erkrankungsbild, mit vielen weiteren möglichen Symptomen, welches durch genaue Untersuchungen durch einen Neurologen abgeklärt werden muss (siehe Diagnostik) bevor die Diagnose gestellt werden kann.

Keine Panik bitte!
Wenn Sie unter Faszikulationen leiden und Sie Angst haben, an einer schweren Krankheit zu leiden, dann begegnen Sie dieser Angst am besten, indem Sie einen erfahrenen Facharzt aufsuchen. Er wird Sie eingehend untersuchen, Sie über die Ursache aufklären und eine mögliche Therapie mit Ihnen besprechen und in die Wege leiten.

TV-Interview zum Thema ALS

Prof. Dr. Martin Hecht zur amyotrophen lateralsklerose

Ein Fernsehteam von „Allgäu TV“ war vor kurzem bei Prof. Dr. Martin Hecht zu Gast und führte ein Interview zum thema ALS durch.
Die Ausstrahlung des Interviews erfolgte im Rahmen der Sendung „Treffpunkt Gesundheit“ am 02. Dezember 2014.

Treffpunkt Gesundheit – 2. Dezember 2014 from a.tv – fernsehen fürs allgäu on Vimeo.

Zweifel an der ALS-Ice-Bucket Challenge unberechtigt

Von der Gruppe „Ärzte gegen Tierversuche e.V.“ wurde aktuell abgeraten im Rahmen der ALS-Ice-Bucket-Challenge für ALS-Forschung zu spenden. Begründet wurde dies mit angeblich sinnlosen Tierversuchen im Rahmen der Mausmodelle der ALS.

Wir halten dies für unberechtigt und möchten dieser Auffassung eindringlich widersprechen.

Was sind „Mausmodelle“? Gibt es von einer Erkrankung eine Form die durch eine bekannte genetische Veränderung hervorgerufen wird, kann es gelingen, diese genetische Veränderung in die Erbanlagen einer Maus einzupflanzen. Dadurch entsteht dann ein Mäusestamm, der an der zu untersuchenden Erkrankung leidet. Dies ist bei Nervenerkankungen von besonderer Bedeutung, da Nervenzellen von menschlichen Erkrankten nicht unter dem Mikroskop untersucht werden kann. Anders als bei z.B. der Leber oder der Haut wachsen Nervenzellen nicht nach, daher würde eine Probenentnahme immer mit erheblichen Lähmungen und anderen Defiziten verbunden sein. ALS ist eine schwer zu erforschende Erkrankung. Entdeckt und beschrieben bereits im Jahr 1873, konnten erst seit der Entdeckung eines ALS verursachenden Gens (mSOD-Gen) und der damit verbundenen Möglichkeit der Entwicklung eines Mausmodells (mSOD, TDP 43- Maus etc.) wichtige Erkenntnisse gewonnen werden, was bei der ALS in den Nervenzellen und -bahnen abläuft. Dass dies noch nicht zu einer heilenden Therapie geführt hat, ist natürlich sehr bedauerlich, aber widerlegt keinesfalls die Sinnhaftigkeit der Forschungen. Es wird von Ärzte gegen Tierversuche auf einen Artikel in der hoch renommierten wissenschaftlichen Zeitschrift Nature aus diesem Jahr verwiesen. Liest man diesen genau durch, wird in dem Artikel berechtigte Kritik an den aktuellen Mausmodellen geäussert, dies jedoch mit dem Ziel die Versuche zu verbessern und nicht sie zu stoppen. Dies ist ein ganz normaler Vorgang, auch wissenschaftliche Versuche müssen und sollen beständig weiter entwickelt werden. Dazu gehört selbstverständlich auch, immer zu bedenken, ob das gleiche Ziel auch ohne Mausmodelle erreicht werden kann. Wo dies nicht gelingt, sind jedoch Mausmodelle unverzichtbar um in der Forschung voranzukommen.

Besonders ärgerlich ist die ablehnende Haltung der „Ärzte gegen Tierversuche e.V.“ gegen die Spendenaufrufe vor allem deshalb, da nur ein sehr geringer Teil der ALS-Spendengelder in die Forschung mit Mausmodellen geht. Die Mausmodelle sind nur ein kleiner Aspekt der gesamtem ALS-Forschung. Noch dazu, ist jede ALS-Ambulanz davon abhängig über Spenden finanzierte Mitarbeiter zu haben. Sehr eindrucksvoll schildert dies der Leiter der ALS-Ambulanz der Charite in Berlin, Prof. Thomas Meyer, in einer Veranstaltung, in der er dieses Jahr besonders verdiente Spender ehrte (https://www.youtube.com/watch?v=d3aK5N1nTUY). Im Muskelzentrum Erlangen mit ALS-Ambulanz der Neurologischen Universitätsklinik, die ich lange leitete, wurde und wird ganz wichtige Arbeit von 3 Mitarbeiterinnen getan, die von der DGM = Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (www.dgm.org) bezahlt werden und innerhalb der Muskelambulanz der Uniklinik tätig sind (Sekretärin, Physiotherapeutin, Sozialarbeiterin). Das heißt, Spenden an die DGM kommen direkt beim ALS-Patienten an. Es ist ganz wichtig dem besonderen Betreuungsbedarf der ALS-Patienten begegnen zu können. Dafür braucht es Spenden!!

Wir begrüssen ausdrücklich die ALS Ice Bucket Challenge und hoffen, dass diese Öffentlichkeitswelle für die ALS-Kranken nachhaltige Unterstützung bewirkt und keine Eintagsfliege ist.

Prof. Dr. Martin Hecht
Robert Suck

Betr: Entstehungsmodell für ALS in Frage gestellt

Stellungnahme von Prof. Dr. Martin Hecht zu Pressemitteilung:
Entstehungsmodell für Amyotrophe Lateralsklerose in Frage gestellt
Dr. Ulrich Marsch, Corporate Communications Center, Technische Universität München, 06.03.2012

Seit längerem werden Störungen des axonalen Transportes als zumindest eine Ursache der ALS diskutiert, .z.B. wurde von Münch et al., zum Publikationszeitpunkt Universität Ulm, bereits 2004 eine Arbeit zu Mutatationen im sogenannen Dynactin-Gen publiziert (Neurology, 2004).
Verschiedenste andere Hinweise sind vorhanden. Z.B. stiess Prof. Sendtner, Universität Würzburg, bei seinen Forschungsarbeiten zum axonalen Transport bei der spinalen Muskelatrophie (SMA), auf die Proteine TDP43 und FUS, die jeweils auch bei ALS durch Pathologie (TDP43) oder Genetik (FUS) ins Gespräch gebracht worden sind.
Inwieweit die Arbeiten von Misgeld und Kerschensteiner dies wirklich widerlegen, ist unklar. Wir mussten lernen, dass die Mausmodelle der ALS, die alle Abbilder der vererbten ALS-Formen sind, nicht immer weiterführend sind. Sicher ist die Tatsache, dass Neurodegeneration und axonaler Transport in den Untersuchungen bei verschiedenen Mausmodellen unterschiedlich stark ausgeprägt waren und somit nicht direkt miteinder korrelierten, ein Argument dafür, dass ein gestörter axonaler Transport die ALS nicht als einzige, einzelne Ursache bedingt. Dies muss aber nicht bedeuten, dass Störungen des axonalen Transportes unbedeutend sind, auch nicht als therapeutischer Ansatz. Es ist z.B. denkbar, dass 1 oder 2 weitere Faktoren begleitend vorhanden sein müssen, damit eine Nervenzelle wirklich untergeht. Die Forscher hatten gehofft, einen generellen Schlüssel zur ALS zu finden. Dies scheint aktuell nicht der Fall zu sein. Es ist aber generell unwahrscheinlich, dass die ALS mit allen ihren Varianten von einer einzelnen Ursache bedingt ist.